En mamma Betyder Mer Än 1000 Assistenter

Tiden den rullar.....

2011-03-22T14:22:00.000+01:00

Ja som rubriken lyder! Tiden den går så fort! Familjelivet flyter som på ett rullande schema. Är det inte träning för Jolina så är det utredning. Efter att ha varit på Bräcke Region habilitering med lilltjejen har vi återkommit till det normala igen men med en 23 timmarskorsett som Jolina håller på att vänja sig med. Det är förvånande hur enkelt och fort det har gått att vänja sig! Inga protester.

Livets schema rullar och inom en snar framtid kommer Jolina få ett syskon, hur mycket hon förstår att det kommer en familjemedlem till vet vi inte. Beräknad tid är juni och ju längre tiden går desto tuffare är det att stimulera Jolina trots hennes assistans! Magen blir större och frustrationen kan lätt ta sitt fånga!

Träning .....hon kan!!!!

2011-01-10T00:08:00.000+01:00

Just nu pågår träningen för full rulle! Jag vill ju inte påstå att Jolina tycker det är roligt! Kanske för att hon inte vet sitt bästa! Vet mamma och pappa hennes bästa? Det har varit en tuff vecka med mycket protester och längtan till film och musik! Japp, Jolina har börjat kräva film och musik hela tiden! Även vid matbordet! Där försöker vi ta bort det successivt! Det är inte helt enkelt. Just nu tränar Jolina tillsammans med en kamrat till och skrämmer livet på honom med allt skrikande därav är min kära iphone så bra att tom spotify finns som app och Jolina kan lyssna på musik och vara nöjd på träningen, men inte länge till! Då blir träningen som mamma och pappa kräver UTAN musik! Vi får se hur det kommer att gå de sista två veckorna!

Jolina är just nu väldigt nöjd och glad liten tjej bara hon får som hon vill :)

I snön

2010-12-29T13:32:00.000+01:00

Ute med pulkan i snön, en glad liten tjej som inte tycker snö är så värst roligt!

Allas lika värde

2010-12-15T13:29:00.000+01:00

Vad ska jag säga rubriken talar för sig själv. Är det inte det ena så är det det andra på förskolan och ingen är någonsin nöjd, sex månader av tysthet och så kom skriket, "Jolina är en kandidat för specialförskola". Kanske hon är, men där skulle inte Jolina få lika utbyte av förskolevänner som på en vanlig förskola därav så tycker inte vi föräldrar att det är aktuellt. Ibland undrar jag hur orkar man, ta hand om sitt barn men även ta hand om okunniga personer som sägs ha kunskaper, skrämmande fakta.......

Skolverket säger att mitt barn är viktigt och att mina synpunkter som förälder är viktiga då jag känner mitt barn bäst, håller med om att det är så men inte alltid mina synpunkter uppfattas så som jag vill. Förskolan lägger grunden till ett livslångt lärande och därför är det tidiga stödet grundläggande för en god start och en framtida positiv utveckling. Förskolan ska även formas på ett sätt så att varje barns behov kan mötas. Det innebär ett gott stöd till förskollärarna och barnen som är i behov av särskilt stöd genom bland annat resursteam, fortbildning, material och metoder. Det görs genom att tillhandahålla specialpedagoger som arbetar med handledning gentemot de som arbetar med barn i behov av särskilt stöd. Vidare har även personalens engagemang och intresse påverkan på arbetets resultat. Då undrar jag verkligen om handledning framhålls ? Nej det gör det inte vad jag har förstått....

Barn i behov av särskilt stöd är barn som av sociala, psykiska, fysiska, emotionella eller intellektuella skäl behöver extra hjälp och stimulans för att kunna utvecklas och växa upp på lika villkor som andra barn. Det finns egentligen inte några barn med särskilda behov, eftersom alla barn i grunden har samma behov. Alla barn har behov av mat, kläder, värme, sömn, god omvårdnad och kärlek, men deras förutsättningar att uttrycka dessa behov och att utvecklas varierar.

Det är fortfarande barnet som är problembärare och de begrepp som nu används är ”barn som behöver särskilt stöd” och ”barn med särskilda behov”. Anette Sandberg och Martina Norling (2009) författare anser att dessa barn inte ska ses som en homogen grupp. De stöd som vissa barn behöver kan vara tillfälliga och måste ses som föränderliga. En integrering av barn med FH inom förskolan sker under åttiotalet då man utvecklat ett stadsbidrag att ansöka gällande dessa barn. Det fastslås nu att det är förskolechefens ansvar att tillgodose resursfördelning kring behovet av särskilt stöd. Förskjutningen har gått från att handla om att problemen och svårigheterna finns hos barnet till att barnet är i behov av stöd från sin omgivning och miljöer runt omkring. Sandberg och Norling (2009) pekar på att det är verksamheten som ska utvärderas och inte det enskilda barnet. Var kommer mitt barn i det hela, jo det sägs att "hon mår inte bra i förskolan just nu", "hon trivs inte på förskolan", "hon är ledsen när hon är med andra barn".. Orsakerna det vet vi föräldrar men problemet ligger hos verksamheten där okunskapen ÄR!

Skollagen (1985:1100) pekar på att varje barns individuella behov ska tillgodoses: Kap 2a 3§ Förskoleverksamheten och skolbarnsomsorgen skall utgå från varje barns behov. Barn som av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling skall ges den omsorg som deras speciella behov kräver (Lag 1997:1212).

"Vem har har rätten att besluta om vad som är ett normalt och ett avvikande beteende om mitt barn"?

"Vem har rätten att säga att mitt barn skulle passa på en specialskola"?

"Vem har rätten att säga att mitt barn inte trivs på förskolan"?

Jämlikhet

2010-12-01T14:55:00.001+01:00

Vad är livet utan dess betydelse? Vad är en vardag utan arbete? Vad är arbete, vem arbetar? Vad är utbildning? Vad är funktionsnedsättning? Ja, vart vill jag komma med dessa frågetecken? Jag har funderat en tid och undrar hur Jolinas liv kommer att se ut i framtiden. Vad som kommer att förändras i vårt samhälle för våra barn med funktionsnedsättning? Skolan? Livet? Kompisar? Arbete? När jag tänker på det så är det skrämmande. För jag vill inte veta vad som komma skall! Vad är livet utan skola, kompisar, arbete, ett hem...Jag önskar att våra politiker kunde satsa lite mer på våra barn som inte har det så lätt i samhället. Det är inte alls självklart att Jolina kommer att ha ett normalt arbete som sin mamma tex. Jag vet inte om det är jag som mamma och min själ som är orolig inför framtiden eller om det enbart är något jag upplever idag som gör mig orolig. Jag känner och upplever idag att Jolina har inte så många vänner som alla andra i hennes ålder, då undrar min själ..Är det för att människor är rädda för det som inte är vanligt i deras ögon eller om det enbart är kunskapens mekanism som gör att folk är rädda för att ta reda på det lilla så kallade ovanliga i deras ögon. För mig som mamma är allt vanligt..Det som är ovanligt i andras ögon är vanligt för mig. Eller är jag bara rädd för att visa det som är ovanligt i andras ögon? Skrämmande tankar! Vi är alla humanitära människor finns inget som är ovanligt eller inte normalt. Alla människor är normala på sitt sätt. Jag har verkligen fått mig en funderare nu när jag läser till distriktssköterska och hur vissa saker behandlas av lärare, av sjukvård och betydelsen för hur vi vårdar och bemöter människor. Tänk att sjukvårdspersonal vet så lite om funktionshinder, är inte det skrämmande? Någon sa till mig för ett tag sen " Ne, jag träffar inte personer med speciella behov så ofta på vårdcentralen" Varför inte? Vad är det som gör att personer med speciella behov inte skulle kunna söka sig till en vårdcentral som alla andra? Är sjukvårdspersonalen okunniga? Är personer med behoven rädda för att söka en vc? Något som kanske skulle undersökas lite närmare på om vad det är som gör att funktionshindrade inte söker sig till tex vårdcentralerna. Vad är det som gör att inte funktionsnedsättning tas upp mer i sjuksköterske- och specialutbildningarna? Förskolärarutb? Lärarutb....Visst ser vi att vårt samhälle inte är jämlikt överhuvudtaget..!!!

Tillbaka till Blogglivet

2010-11-23T14:39:00.000+01:00

Det har gått en lång tid sedan jag bloggade sist och det finns inga ursäkter till det. Livet är en dans och flyter på som ett schema. Vad ska jag säga jag lever i en väl sammansatt familj som skiljer sig från andras. På många sätt är jag väldigt stolt, jag älskar min man och min lilla tjej. Vilket gör livet så underbart trots många motgångar. Jolina med sin funktionsnedssättning gör att familjen får genomgå olika prövningar i livet, det som är svårt och jobbigt men även det som är mest kärt om hjärtat, kärleken till ett barn med funktionshinder. Jag har precis som de flesta råkat ut för människor som vill krympa känslorna och upplevelserna. Men vi upplever saker olika och måste respektera varann för det. Det finns många som har det jobbigt med sina barn oavsett om de har ett funktionshinder. Det är ju inte bara vi med funktionshindrade barn som sliter ibland. Även om det är kaotiskt ibland så har vi föräldrar till annorlunda barn ändå det något jobbigare tycker jag då vi skall slåss mot myndigheter, det behöver inte familjer med normalt liv.

Det som har hänt under den här långa perioden jag inte har bloggat är ganska mycket, Jolina har utvecklats väldigt mycket, pratar i sina små meningar och viljan till vad "jag vill" göra är stort. Att förstå det som finns på andra sidan är livets kärleksfulla levnad. Jag kan jag vill och jag ska lära mig är ordets meningsfulla betydelse. Jolina förstår vad jag vill och du vill men uttrycka sig som vi är inte på samma nivå. Det kommer det kommer.....att förstå musik det är något som Jolina älskar att uttrycka sig i..

Det Onda, Det Bittra, Det avundsjuka - Kan Förändra?

2010-05-29T02:36:00.003+02:00

Jag känner att jag behöver ventilera inte bara berätta hur bra och duktig min lilla prinsessa är utan hur för övrigt livet är, hur orkar man? Hur ser man på livet när saker händer? Hur reagerar man i olika situationer? Livet är ganska hårt ibland! Kan börja med avundsjuka där vi människor kan vara bittra på grund av avundsjuka.

Avundsjuka är nog ett mänskligt fenomen som vi alla ibland drabbas av. Få förunnat att gå igenom ett helt liv utan nåt sting nu och då av avundsjuka. Förhoppningsvis lever man dock ett liv där avundsjukan får minimalt med utrymme, där man oftast istället kan uppriktigt och till fullo glädjas å andras vägnar. Att man istället blir inspirerad, upplyft och ser andras framgångar och förändringar som en motivationskälla och något att respektera och beundra. Kan hon så kan jag. Bittra människor, människor som tror andra har ”tur” eller att de själva inte kan förändras eller ens se sina brister – den sorten är rena rama energitjuvarna.

För vissa kommer framgång alltid att sticka i ögonen, för vissa människor kommer en människas framgång, mod och förändring alltid att skapa avundsjuka för att det påminner om egna brister som finns i livet. Egna ouppfyllda drömmar.

Man kanske inte är avundsjuk på just det, den sortens framgång eller vad det nu kan vara som person X har. Men människor som generellt förändrar sig, förändrar sitt liv, som gör stora saker i sin vardag, förverkligar drömmar, tar tag i saker eller helt enkelt bara verkar oförskämt harmoniska av att bara leva sitt liv på det bästa sätt de kan – det kan väcka avundsjuka och nån sur liten uppstöt.

Avundsjuka tror jag annars är en sån känsla som man inte alltid kan definiera och säga att det är avundsjuka man känner. Man kanske plötsligt, i nåt samband, nåt möte, nån diskussion, läsandet av nån text med mera, så känner man en obestämbar negativ känsla, en lätt irritation. Men när man tänker till en minut extra så inser man att den där lätta irritationen som plötsligt kom över en så handlar det aldrig om DEN personen eller DET fenomenet som är källan till irritation utan snarare har det väckt nåt inom en, triggat igång nåt annat, det är i och om mig det handlar om. Det kanske inte är avundsjuka, men det kan vara det. Oavsett vad, kan man definiera det, då kan man också förändras, utvecklas och ha ev. avundsjuka som den starkaste och bästa motivations-och drivkraften för den egna personliga utvecklingen.

För förändringar och framgångar gör nåt med människor, det ger dem en en inre styrka, lyskraft, utstrålning, harmoni. Människor som övervinner sig själva, som vågar, som arbetar hårt för det ena eller det andra, som uppfyller sina mål, som har framgångar. För det handlar aldrig om tur allena. Det kan handla om en person som fått ett drömjobb, tjänar pengar, gör karriär, flyttat jorden runt. Det kan handla om en person som gått ner 20kg i vikt, som totalt förändrat sitt liv. Det handlar inte om att omgivningen är avundsjuk på just den bedriften, omgivningen kanske inte ens själv vare sig vill eller behöver gå ner i vikt, aldrig haft de problemen och kan inte heller se den bedriften som särskilt stor ”det är väl bara att gå ner i vikt liksom”… Vad min poäng är, det kan vara precis vad som helst. Men en människa som GÖR något, som aktivt lever sitt liv enligt de bästa förutsättningarna och inte backar för svårigheter utan vågar anta utmaningar och göra såväl inre som yttre förändringar, skapar sig själv framgångar – oavsett vad det är. De människorna växer på insidan, det syns, märks och kan ”störa” andra. Här kommer avundsjukan in, människors egna brister blir plötsligt synliga och alla saker man själv önskar kunde förändras i det egna livet blir uppenbara. Vad som känns ”hotande” för just en person, kan vara totalt ”ohotande” för en annan. De olika ömma punkterna ser olika ut.

Förändring kan vara skrämmande i andras ögon, kännas otryggt. Här har vi den här personen som vi alltid vetat var vi haft, plötsligt är hon annorlunda. Plötsligt har hon gjort en massa saker i sitt liv, förändrat sig och det går inte att känna igen henne. Hon kanske fått framgång på ett eller annat sätt. Det kanske kommer negativa kommentarer som ”vad annorlunda du har blivit sen du gjorde det och det, du har förändrats till det sämre”. Den förändrade människan är inte längre den person andra placerat i ett visst fack, och med förändringar så kommer det alltid vara så att vissa människor i ens liv försvinner, de känner sig ”hotade”, man tar olika vägskäl. Medan nya tillkommer som passar och förstår det ”nya jaget och livet”. Och vissa finns naturligtvis kvar, hurrar framgångarna och den ”nya människan”.

Avundsjuka i viss mån, det är nog ett mänskligt fenomen som vi ALLA har och känner av. Det kan vara en drivkraft, det kan vara nåt positivt också. Helt klart. Vi är bara människor, ibland känner vi inte alltid så ädla och nobla känslor, utan primtiva känslor popplar upp. Jag ska inte kasta första stenen, jag kan själv drabbas av avundsjuka mot vissa människor och saker. Men överlag så har avundsjuka en extremt liten plats i mitt liv. Det är så jag valt att leva mitt liv, för det är ett val. Avundsjuka är bland det absolut värsta jag vet, den sortens ”små” människor har jag ingen plats eller lust att ha i mitt liv. Jag har alltid tyckt illa om det, sett det i min omgivning och alltid vetat att jag inte vill bli en sån. Jag väljer istället att omfamna andras välgång och framgång till att inspirera mig själv. Hoppas att du gör detsamma.

Jolina Fyllda 4 År!

2010-05-14T23:36:00.007+02:00

Skrämmande men sant, Jolina har blivit stora tjejen! I söndags hade Jolina kalas för sina dagiskompisar. Visst ska jag erkänna att det var superspännande och nervöst men hur skulle det bli, klarar Jolina av så många barn? Hur skulle kompisarna reagera? Dessa tankar gick runt i huvudet på mig som mamma.

Tjejerna tyckte det var superkul att komma till Jolina, spännande med nya leksaker och Jolinas alla hjälpmedel :-)

Jolina missade inte säga HEJ till någon av tjejerna som gav presenterna till Jolina. Lite lustigt tyckte jag men helt rätt när jag som mamma skulle försöka få en av Jolinas present i min hand för att överlämna till Jolina då hon var lite ledsen, så säger tjejen "nej, Jolina skall ha den, hon kan ta den själv". Så rätt och visst kunde Jolina ta den själv trots att hon blev lite ledsen då alla tjejerna skrek av spänning.

Som förälder till ett funktionshindrat barn lär man sig hela tiden nya saker, saker som man inte tror ens eget barn kan men det visar sig snart att man har så fel.

Jolina tyckte inte det var kul med att blåsa såpbubblor. Men roligare var det när mamma och Jolina hoppade för att ta dem i luften med de andra tjejerna.

Göra Något Jag Tycker Är Roligt

2010-05-08T16:01:00.005+02:00

En grådassig dag men det betyder inte att man inte kan ha roligt. Det är lördag och regnet bara ösar ner. Vi bestämde oss med Jolina att åka till kulis och rida. Jag hoppades att Jolina skulle tycka det var kul att träffa hästen Viggo kanske rida också.

framme vid stallet så fick Jolina träffa ponnyn Viggo en söt liten ponny. Det var ju super kul tyckte Jolina, dessvärre att rida. Inte alls lika populärt. Det är andra gången vi rider och det går frammåt. Att sitta gränsle på hästen gör nog ont i Jolinas stela muskler. Det är oxå en träning som behövs för att stretcha hamstrings bla. Men var tog det där vägen, det roliga. Ska jag behöva göra det mamma vill. hehe ja det slog mig en tankeställare efter ridningen idag. Jolina kan inte säga vad kul mamma det är att rida. Men hon gnäller istället för att utrycka sina känslor. Men att röra vid hästen det var kul.

Titta! Oj!

Hehe, hästen! Brrrr!

Hej!

Läskigt!

Jolina På Kalas

2010-03-27T19:27:00.005+01:00

Som överskriften lyder så har det varit superkul när det en dag ligger i brevlådan en liten inbjudan från en av Jolinas dagiskompisar som hade födelsedags kalas. Vad säger man som förälder, så klart att det skriker av glädje i mitt mammahjärta att mitt barn blivit bjuden av en normalstörddagiskompis. Det är inte vanligt hos oss. Jag tror att många föräldrar är väldigt rädda för det okända, det man inte har kunskap om.

Kalaset blev lyckat och Jolina var väl mottagen med tårta och lek.

Här fiskas det godis

Jolinas personliga present till Julia

När Ord Blir Meningar

2010-03-05T10:21:00.008+01:00

Livet är underbart när allt fungerar som det ska. Visst går det i perioder, lite sådana där "up & downs" som jag brukar säga. Bloggen har varit i sitt stilla sinne ett tag på grund av att tiden inte räcker till att få ett lugn och ro att sitta ner och skriva. Det har varit hektiska veckor med jobb och alla måstebesök på sjukhus, habilitering, möte på förskola, inskolningar av assistenter och mycket aktiviteter med Jolina. Jag klagar inte, det går upp och ner helt enkelt. Just nu är det lugnt och skönt.

Har en tjej som bara älskar att prata

- Hej mamma, kom mamma, puss! När jag hämtar lilltjejen på förskolan, så underbart roligt och en glädje som inte går att beskriva.
Många andra föräldrar till normalstörda barn får kramar och pussar, barnen talar om vad de tänker och tycker, jämfört med Jolina som ofta är svårt att veta vad hon kan vilja när hon inte kan uttala orden. Kroppsspråket säger mycket för mig som förälder men inte alltid andra kan tolka vad hon vill.

- pa pa komma hem.. sa damen en dag när vi kom hem från dagis, vilket inte alls är svårt att tolka!

Jolina har börjat äta mer och mer via munnen och sondvällingen har vi börjat minska på mera, när hon vill äta så är det - yum yum! och när hon är mätt så säger hon så fint - mamma, mejt.

Vi var på läkarbesök för några dagar sedan och där diskuterade vi när det gäller kommunikationen. Läkaren sa när meningar kommer så brukar det bli mer, det är aldrig så att det stannar upp och går andra vägen utan ju mer ord och meningar kommer så är det bara positivt.

Just nu håller jag på med att försöka göra en Idagbok till Jolina som hon skall ha både hemma och på dagis med bilder, tecken och text. Hur den kommer att se ut vet jag inte ännu riktigt, lite ideér har jag, men det blir i A4a format. Sedan håller jag på med att göra väskor som är inköpte från panduro som jag har börjat måla i olika färger. varje väska skall innehålla något tecken och begrepp, ljud och färger. Varje väska kommer att innehålla en el två saker som går att känna på och hålla i för att just träna på den saken och så byter man ut efter en vecka. Om det kommer att fungera det vet jag inte utan det är något vi får prova och utvärdera.

Veckoschemat är snart klart vilket innefattar olika aktiviteter för varje dag. mer bilder kommer när kameran är lagad ....

Vardagen, Träning, Förskola och Jolina

2010-02-08T16:36:00.006+01:00

Bloggens verklighet är inte riktigt min verklighet känns det som i nuläget. Men jag försöker skriva när jag hinner. Det har varit fulla scheman på vardagarna samt helgerna. Nya assistenter har vi anställt, det har gått jätte bra, vi är så nöjda just nu med assistenterna dock krävs det lite finslipning här och var just när det gäller Jolinas träning och kommunikationsutveckling. Hur vi skall påverka Jolina med assistenterna till bra kommunikationsträning.

Jolina har fått en korsett för hennes skolios och det fungerar så där måste jag säga, det alltid svårt med introduktion när det gäller nya saker. Värre på förskolan än hemma, där krävs det i stortsett att vi föräldrar visar ordentligt hur man går tillväga att sätta på korsetten och när den skall sitta på.

Vi har haft bla möte med rektor, specialpedagogen i kommunen men även rektor från en annan förskola ifall vi ville byta. Men det vill vi inte. Diskussionen gick bra tycker jag och vi framförde det vi ville och det vi kände som föräldrar. Det är ofta inte så enkelt när det gäller förskolan, det mesta ska ju fungera tycker man som förälder. Det gör det också till en viss del men hur skall man nå till målet? I dag talas det mycket om att föräldrar ska vara delaktiga och kunna påverka förskolans verksamhet. Pedagogerna i förskolan ska ta hänsyn till föräldrars synpunkter och önskemål om innehållet i den dagliga verksamheten. Min undran är hur föräldrar upplever att de kan påverka och vad föräldrar vill påverka? Speciellt föräldrar med barn som har ett funtkionshinder. Mycket är okunskap hos förskolelärare när det gäller funktionshinder och kunskaper får de ofta från habiliteringen och föräldrarna, det viktigaste är då att dialogen mellan hem och förskola är av stor vikt. Ju mindre dialog desto större risk för missförstånd. Vilket det har blivit med Jolinas fröknar.

Idag hämtade jag Jolina på dagis och hon hade haft en super dag och det är ju så roligt att höra. Mindre roligt när resursen får hjälpa Jolina med det mesta själv just nu då det har skurit sig mellan oss föräldrar och övriga personalen. Hur skall man få det till en bättre stämning? Därav ett möte med personalen istället för att enbart ha ett utvecklingssamtal. Då får all personal vara med och tycka till våra ideér bla om Jolinas utveckling. Jolinas resurs behöver hjälp att sätta Jolina i tex ståstolen och gåstolen för det klarar man inte själv. Men det flesta har ju ont i sina ryggar som jag fick det påtalat av en pedagog. Känner att där är det punkt och så får man tolka meningen själv hur man vill...

Tillbaka till verkligheten och mycket mer...

2010-01-09T14:49:00.004+01:00

Oj oj nu har det ju gått några veckor sedan jag bloggade sist, men storhelger och fulla scheman gör det svårt att sätta av tid att blogga, men förhoppningsvis är jag tillbaka nu.

Mycket har hänt sedan sist jag bloggade. Jolina hon pratar supermycket, förstår vad man säger, framförallt ser vi att hon börjar ta mer intiativ till att leka, leka med leksaker, med assistenter.

Men nu när ledigheten är över och man är tillbaka till verkligenheten så kan jag som förälder till en FH barn känna hur verkligen ensamt det är att ha barn med FH. Det är svårt för Jolina att leka med normalstörda barn som tar mycket plats och hon har svårt att ta det initiativet själv.

Som förälder orkar man inte ut och söka kontakten hela tiden för att umgås med föräldrar bara för att måste. Jolina är snart fyra år och rädslan att hon förblir ensam är ju givetvis stor. Kanske blir det ändring på det när hon börjar skolan, beroende på vilken skolform det blir om några år.

Inte så roligt att alltid ha vuxna personer kring sig när man skall göra något, ha födelsedagskalas tex. Jag vet inte om det är bara jag som känner mig så fruktansvärt ensam i denna värld full av fördomar, rädslor, okunskap för något som är mycket speciellt.

Jag som mamma har slutat söka det där som mitt barn behöver men även jag själv givetvis. Det är knappast något "fel" på mig som gör att jag känner mig ensam. Och om jag känner mig ensam för att jag eller andra upplever mig och mitt barn som annorlunda på något sätt, så är det heller inget konstigt och de flesta har känt eller känner så ibland, eller är det bara vi föräldrar med barn med FH som känner så ibland, eller alltid? Visst blir man speciell som person/förälder när man har något eller någon som är annorlunda. För mycket krävs av mig som förälder.

Eller så är det en sida som jag har som många har svårt för.

Recept På Lycka

2009-12-16T17:42:00.005+01:00

Min Lycka!!

Tag två rågade koppar med tålamod

Ett fyllt hjärta med kärlek

Två generösa händer

Stänk i lite skratt

Ett välfyllt huvud med förståelse

Strö generöst över med vänlighet

Tillsätt massor av tro och blanda väl

Sprid sen ut det under hel livstid

Servera åt alla du möter.

Fortsättning följer...

2009-12-11T23:57:00.004+01:00

Hämtade Jolina på förskolan idag som vanligt. Hade ingen lust att prata med förskollärarna idag. Utan jag var trevlig sa hej och hämtade min lilla tjej. Idag tänkte jag nu ska vi se hur hjälpsamma de är med att hjälpa mig med Jolina för det brukar de alltid vara.

Men NEJ, spänningarna kändes av riktigt väl. Hämtade min lilla tjej, klädde på henne ytterkläderna, jag hann inte ens gå ut och prata med pedagogerna om hur dagen har varit för jag hade händerna fulla med kläder, väskor och Jolina skulle jag bära ut till bilen. Ingen kom fram ens och pratade med mig om Jolina, knappt sa hejdå! Vad är det för en förskola?? Bittra förskollärare skall inte finnas på en förskola..

Jag har funderat starkt kring detaljerna som pedagogen sa till mig i telefon " Ni får ta hit Jolinas assistent som kan jobba med henne när Jolinas resurs är sjuk, för vi kan inte ta hand om Jolina" För det första finns det ett åtgärdsprogram som skall följas, för det andra enligt lagen så har alla barn rätt till stöd om behovet finns. När Jolinas resurs är sjuk så har man valt en förskolelärare som tar hand om Jolina, men det verkar ju dock inte fungera. Att säga nej vi kan eller vill inte är enligt lag FEL ordval och på så vis följer man inte skollagen då finns det skäl för en anmälan.. Det är kommunens ansvar helt enkelt...SÅ vad som händer next vet jag inte utan det får tiden utvisa helt enkelt.

Det Kommer...

2009-12-11T08:54:00.003+01:00

Framsteg..

Jolina försöker göra sig förstådd och hon tycker det är roligt framförallt.

Hitta Värdet I Vad Som Kallas Etik Och Beteende

2009-12-11T08:18:00.005+01:00

Som det låter....

Blir oerhört besviken på förskolan, hur de enbart har rätt till att yttra sig verbalt till en förälder som veckor och månder bara tar emot och tar emot till slut rinner hinken över och ger järnet på hur fel en förskollärare kan ha! Ibland undrar jag hur det är möjligt att överhuvudtaget ens komma på att säga vissa saker till en förälder som i sin tur skall känna sig trygg i att lämna sitt barn till förskolan...

Vi är alla människor oavsett vad för arbete man har så får man ibland svälja sin stolthet och vara professionell i sitt arbete. Det är inte ok att slänga ur sig saker bara för att ....

Nu ska jag komma till kritan ...

Jolina har resurs på förskolan, hon är sjuk emellanåt. När hon är sjuk så tar den vanliga personalen hand om Jolina och vikarier sätts in för att verksamheten skall fungera och att Jolina skall få det stödet hon behöver...

Men så är det inte i verkligheten!

Samtidigt som Jolina skall få det stödet av pedagogerna så får även de normalstörda barnen stöd, verksamheten får också stöd. Vilket i sin tur hamnar Jolina utanför det åtgärdsprogram som är betämt för henne. Jolina får inte sina behov tillgodosedda på samma sätt som när hon har sin resurs vid sin sida. Varje dag när jag som förälder hämtar min lilla tjej frågar jag alltid hur dagen har varit, vad för roligt de har gjort under dagen, har Jolina gått i sin gåstol, stått i sin gazell..Men varje dag får jag ett "TYVÄRR" vi har inte hunnit, verksamheten tar så mycket tid.

Gång på gång händer detta när resursen är sjuk..Oavsett hur mycket jag påtalar hur viktigt gåendet är för Jolina så hinner de helt enkelt inte med det. Det är väldigt bekvämt att sätta Jolina o pandastolen eller sulkyn..

Det inte så att förskolan inte fungerar alls, för vi har varit jättenöjda, men det är det där lilla extra som Jolina kräver som inte blir tillgodosett. Det tycker vi inte är bra alls..

I sin tur skriver jag som vanligt i Jolinas dagbok hur viktigt det är med att hennes behov blir tillgodosedda och att ordet TYVÄRR inte hjälper hennes utveckling!

Det blev hus i helvete helt enkelt..Dagen där på ringde pedagogen och rent ut sagt skäller ut mig i telefon, jag får inte en syl i vädret. Utan hon säger bara att rektorn och dem har bestämt att de kan inte ta hand om Jolina utan hon får ha sin assistent som ni får ta hit..(kommunen anställer Jolians assistent som hon har hemma)

Jaha, tänkte jag då. "Vänta en sekund här"..Hinken håller på och rinner över ordentligt!

vad vi kan/vill inte? Sa jag..

Ni föräldrar bara gnäller och är aldrig nöjda med den hjälpen Jolina får..

Säger pedagogen

Pust och stånk känner ju jag som förälder..

Vaddå menar du vi är aldrig nöjda?

Ne just det..Säger pedagogen

Då säger jag som förälder i min lugnaste position att vi är nöjda med mycket men att hon inte får gå varje dag DET är inte ok..

Det brast för pedagogen och är förbannad helt enkelt..Då KOM jag på men det kanske är verksamheten hon är förbannad på för det inte fungerar helt enkelt, då får hon ju vända sig till sin chef helt enkelt.

Jag sa till henne att det är viktigt för Jolina att hon får GÅ som alla andra normalstörda barn. Men hon verkade inte förstå hinken..

Hon var förbannad på att jag skrev "TYVÄRRordet hjälper inte jolinas utveckling" i dagboken och att dessa ord var så hårda. Men det är ju jag som förälder som alltid får ta dessa ord...

Så jag sa inte så mycket mer utan Peter ringde rektorn och pratade vett med henne om att hon får tillrättavisa sin personal hur man beter sig mot andra personer. Vi har ju trots allt våra barn på förskolan..

Just att det här hände igår var inte trevligt. Både jag och Peter var arga och vi skulle på luciafirande på förskolan ..men vi var snabbt därifrån och kände att vi inte orkade med hela situationen..

Får se vad som händer idag..

Nytt nätverk

2009-12-04T12:46:00.003+01:00

Då var vi inne i December en närmare ljusning för en ny framtid och 2010.

Sitter här och funderar, ingenting kan få mig att glömma, ingenting kan få mig att förlåta....Trodde på och tänkte att det ordnar sig...Jag borde ha insett det.. Är ord från CajsaLisa Ejemyr som är en underbar skiva och tankarna försvinner i en tomhet. Energin att åter bli starkare i sin ensamhet ger mig positivitet, att längta till det onåddbara.

Det är inte lätt att se allt på samma sätt som förr... Livet är en prövning, orkar man som människa ta sig igenom livets positiva och negativa nyanser? Absolut!

Dagarna som har gått träffade vi underbara två familjer med barn i samma situation som Jolina. Det är oerhört viktigt att kunna dela med sig av sina erfarenheter och att Jolina får träffa sina medkompisar i samma situation. Det har alltid varit svårt för andra föräldrar med normalstörda barn att förstå livet vi lever i. Allt är inte bara en förklaring utan en upplevelse av det som är gott! Känslan av att äntligen hittat någon som är i liknande situation som Jolina och oss på närmare plan, som man kan prata med, dela med sig det jobbiga, det roliga, det framgångsrika. Man blir hel igen på något vis..Att vi kan bli ett nätverk för både våra barn och oss föräldrar är unikt och framföra det vidare till andra föräldrar som känner sig ensamma och att de inte har någon att prata med, VI FINNS......

En gammal vän till Peter hörde av sig på min FB, som varken jag eller Peter hört något från på många många år, och få ett mail där man känner sig viktig och utan att ens behöva förklara vårat livs bravader känns skönt. Säger bara tack till ditt fina mail H!

Framstegen Trillar In

2009-11-26T23:54:00.002+01:00

Hämtar lillan från dagis, lite smått upprörd. Stod i valet och kvalet om hon skall få andra vaccinsprutan, äsch klart hon ska tänkte jag. Åkte till vårdcentralen och denna gången tyckte barnmorskan att vi kunde sticka Jolina i armen. Jajamen går så bra så säger mamma, men Jolina svarar "Nääj", vill du inte ha stick i armen, frågade jag igen? Nääj, mamma aj aj aj...

Jag förstår inte var alla framsteg kommer ifrån, jag är grymt imponerad av denna lilla varelse som är min lilla prinsessa.

Vi åkte hem, i bilen sitter Jolina och sjunger..Jättetrevligt, mamma sjunger med givetvis..

Samma rutin gör vi varje dag, på parkeringen får Jolina sin gåstol och så får hon traska hem i den. Men nej idag ville hon ut och gå en längre sträcka..Frågade henne i regnet: "Ska vi itne gå in, det regnar,, "hummmm, Nääääj, i i i gå! (i=jolina)

Jolina är 3½ år gammal och jag kan inte förstå att psykologen ansåg att hon har en grav utvecklingstörning, att göra den bedömningen på bara 2 timmar..Tror inte ett skvätt på det.

Äntligen!

2009-11-23T23:50:00.003+01:00

Ska man behöva ta i med hårdhandskarna när det gäller habiliteringen?! Fruktansvärt! Jolina har gjort en röntgen rygg för ett bra tag sedan, ifrågasatte om svaret, men ingen som visste något. Mailade läkaren, angående intyg till bilstöd och annat smått och gott, två dagar senare ligger det brev från hab i postlådan. Ibland förstår jag inte varför jag som förälder behöver säga till mer än två gånger för att det skall hända något på hab. Ingen behöver ju tjata på mig när jag ska göra mitt jobb, konstigt det där!

Jolina har ingen betydande skolios vilket är superskönt, hon kommer få en sittkorsett, och det är ok tycker jag, värre hade det varit om hon skulle fått en korsett för hela dygnet, hade stångat mig blodig för att lära lilltjejen att ha på sig den, men HON slipper!

Äntligen har vi fått ett riktigt bra intyg från Jolinas läkare till FK. Vi får nämligen inte ta ut vård av barn eller TFP när vi har assistans. FK påpekar att det inte behövs två vårdare. Inte klokt men sant! Iallafall har vi frågat om vi kan få ett intyg till FK och det är nog det bästa intyget man kan få tror jag, tror det står att Jolina behöver hjälp av två personer i varannan mening. Får skicka en stor tårta till läkaren! Tack!

OrsakVerkan Är Det Inget Fel På

2009-11-23T23:38:00.003+01:00

Svårt trodde mamma, men Enkelt tyckte Jolina, härligt !

Tro Det Eller Ej..

2009-11-23T00:49:00.004+01:00

Otroligt men sant, händer det igen. Helgen har bara varit så mycket framsteg. Hårdträning ger färdighet, det må jag säga. Det är så stort för mig som mamma att varje veckas avslutning har sin nya färg. Jolinas vokabulär kommer på god väg, med en sådan kämpe som bara VILL och inget annat än att jag SKA..

Mamma frågar Jolina:

-Är du hungrig, jamjam (tecknar samtidigt)?

Inget svar

Ställer frågan ännu en gång, inget svar MEN så kom det efter allt kämpande för att kanske kanske få ett svar:

- Äta, säger Jolina

-Är du hungrig?

-Mamma, ina äta, säger Jolina

Inte nog med det! Det kommer mera..

På gång för att gå ut på en promenad med Jolina!

Mamma frågar:

-Vill Jolina går ut med mamma?

Jolina funderar och tittar på mamma, lite frustrerad för hon vet inte riktigt vad hon vill!

-Vill Jolina gå ut och gå?

- Mamma...säger Jolina

-Ut, ut, gå, gå!! Säger Jolina med lite frustration, men helt plötsligt kom ett stort skratt och leende!

Kan bara säga att man smälter. Jag ville sjunka under jorden..Man känner lycka och stolthet. Men var må denna mirakel fortskrida? Även om hoppet för språket är långt borta så händer det fantastiska under. Den lilla hjärnan börjar bli stor och det med framsteg. Jag kan inget annat säg än att jag är en stolt cp mamma!!!

Mirakel Händer

2009-11-20T12:08:00.003+01:00

Firt Med Kameran

2009-11-20T01:14:00.000+01:00

Ensamhet

2009-11-20T00:17:00.001+01:00

Livet har sin naturliga gång, man lever i tättbefolkat land, stad, kommun, by. Men var finner jag personen som förstår mig, man springer förbi varandra på gatan, vid ett möte och klockan tickar för att man måste hem till det viktiga..Ingen tid att sätta sig ner och prata med någon, men vem? Vem vill lyssna på mina problem? Vi lever i en värld av olikheter! Vill vi förstå dem? Vill någon förstå mig? Lyssna på mig?

Ibland känns det som om ingen lyssnar på en eller överhuvud taget ser en. Andra gånger känns det som om ingen förstår, även om de försöker lyssna. De flesta av oss vill inte ge röst åt våra ensamhetskänslor. I stället blir vi hemliga med vår innersta längtan efter gemenskap, ibland även för oss själva, och säger oss att allt är bra och att vi inte behöver någon. Vägen ut ur den skamliga ensamheten brukar gå genom ett smärtsamt erkännande av att den inget har med självständighet att göra utan är ett annat ord för obesvarad längtan. En längtan som är värd respekt.

Ofta känner jag mig otroligt ensam just i den situation man befinner sig som förälder till ett barn med särskilda behov. "Inte så att mina vänner säger att vi ska ses, prata lite, dricka lite vin. Ne det finns ingen tid, har så mycket att göra"

Är det vanligt? Efter tre år av att känna den där ensamheten, var är mina vänner, ingen som förstår, om det vore så enkelt att förklara..Även om det finns människor, föräldrar som är i samma situation men kan det vara så att man helt enkelt inte passar in..Visst tänker man när man känner sig ensam. Hopplösheten tar över ens förstånd helt enkelt. Den ensamhet jag tvingas in i av min egen känsla hopplöshet och skam eller genom att andra inte förmått se mig eller svikit mig är en bitter frukt som riskerar att nära mina sämsta sidor. Är det då ett val jag gör omedvetet?

Det är viktigt att avstå från att låta mig styras av känsloimpulser och kortsiktigt tänkande vid de svårigheter som oundvikligen dyker upp. Det gäller att skydda mig själv från mina dåliga sidor. Fast är det dåligt att känna ensamheten, är det en dålig sida ?

I kriser grubblar vi. Tankarna mal runt och det är omöjligt att slappna av. Vi fastnar i plågsamma återvändsgränder. Vanligt är att man inte ser sambandet med det inträffade och sitt tillstånd - man vet helt enkelt inte vad det är fråga om och förstår inte längre sin psykologi. Man har huvudet fullt av improduktiva inre dialoger. Eller engagerar sig i meningslösa yttre konflikter. Och det går inte att bara bita ihop och försöka arbeta på och bete sig som vanligt. Man tappar helt enkelt kontrollen över känslorna och kan inte tänka klart. Med en blandning av vänskap och kärlek övervinner man ensamheten.

Vänskap är inte självklart, det man en gång trodde ha är inte säkert i framtiden. Även om nya vänner kommer är det inte säkert att de är de rätta...

Vill de ha mig som vän, bra fråga

The Vibe

2009-11-11T19:46:00.002+01:00

Vilken dag vill jag säg, speckat schema idag med jobb, städ och musik musik. Så skönt med lite egentid. Idag har Jolina badat med habiliteringen, såå roligt, kan det bli roligare än bad.....Näehe tänkte mamma när jag hämtade henne vi ska nog fortsätta träna lite hemma också, satte på mammas musik och som vanligt är det roligare än barnmusiken.....

"mammas musik" som jag hittade The Vibe

Bebistiden

2009-11-10T23:01:00.000+01:00

Sitter och tittar på bilder när Jolina var bebis underbart att se vilken solstråle hon är, ger mig glädje och kärlek!

Bra Men Dålig

2009-11-10T12:41:00.000+01:00

Ibland blir jag bara så glad men även så arg när jag läser våran lokala tidning hemma och upptäcker wow här har de skrivit något bra om vårt samhälle och funktionshindrade. En artikel om att forsen flödar av kreativitet i daglig versksamhet för funktionshindrade. Tycker det är bra att det uppmärksammas, dock irritabelt att en journalist skriver att funktionshindrade lever i skymundan i vårt samhälle och de får chansen att visa att de är duktiga i den dagliga verksamhet som finns..Jag vet inte hur jag skall tolka artikeln men från min sida så anser jag inte att mitt barn lever i skymundan, jag tror verkligen hon finns med hela tiden oasvett om saker och ting tar längre tid.

Är det så andra tycker? att FH lever i skymundan? Vad anser ni om det? Visst käner jag att det enbart är okunskap hos människor som försöker verkligen förstå men jag tycker personligen att det uttrycket inte passar in trots att kanske inte skall tolkas på ett negativt sätt.

Registrerar

2009-11-10T01:16:00.001+01:00

Tänkte registrera min blogg i Borås, spännande om jag lyckas med mina tekniska kunskaper ...
bloggkartan

En Sådan Vecka

2009-11-10T01:02:00.001+01:00

Håller på att bli produktiv här, bloggandet går av bara farten riktigt roligt. Med lite eftertanke, ödmjukhet och positivitet kanske jag hamnar på podiet ;-) Skämt åsido, strävar inte att komma på något podium. Försöker rannsaka mig själv och livet med min prins och prinsessa, vilket inte alltid är lätt..

Veckan börjar bra, Jolina vaknade sent imorse, försenade som vi blev till dagis men vad gör det, rubba lite på rutinerna gör inte så mycket, när jag har en tjej som gärna har sovmorgon varje dag. Underbart! Tog 20 minuter och hopp in i bilen både jag och Jolina..Som vanligt när man kommer till förskolan får man predika om det ena och det andra fast jag är glad att hon kan gå på vanligt dagis, ibland finner kommunen svårigheter i att ha barn med speciella behov på förskolan, enligt min åsikt, det så mycket man skall kämpa för som är så självklart.

Inte så för länge sedan sa rektorn till mig vid ett diskussionstillfälle "det här är ingen träningsskola" då jag påpekade vikten av att Jolina skall försöka gå i sin gåstol och ståstol varje dag på förskolan. Hur skall hennes behov bli tillfredställda annars hade hon tänkt? Ligga på golvet då kanske?

Ibland undrar jag vilket som är lättast att strunta med dessa diskussioner eller att kämpa för att mitt barn skall få sina rättigheter tillgodosedda som de andra barnens. Tog med mig min frustration vidare hem för att tänka igenom mitt nästa samtal med habiliteringen..

förmiddagarna går ofta åt till telefonsamtal med den ene efter den andre, är det inte läkaren så är det handläggaren på FK. Är det normalt? kanske skulle kalla det vuxenansvar..

Bara Vara Jag Som Mamma - Vad Är Min Egentid?

2009-11-09T15:28:00.000+01:00

Det ofta jag funderar över livet och hur det är, hur det kunde blivit - Men jag älskar nuet - här och NU!

Jag pratar ofta om min lilla coola tjej och alla hennes underbara framsteg. Ibland glömmer jag bort mig som person och mamma då dagarna rullar så fort fram, fullspeckade scheman, jobb, dagis, aktiviteter och kontakter med sjukvård/habilitering, när får jag egentid emellan alla måsten? Jo min alldeles dyrbara intresse för musik. En gång för länge sedan spelade jag bra musik som står mig nära hjärtat, house av dess olika kvaliteér, men nu när livet har landat på sin plats någorlunda så har jag åter tagit upp min själfulla intresse..HOUSE! Nu är det inte bara house jag är intresserad, finns annan musik som står mig kärt också...

Börjar med dessa favoriter och som min lilla prinssesa också tycker om, inte bara barnmusik - tror ärligt att hon går i mamma och pappas fotspår :-)

Låt 1 - Sara Love - Let´s Get Physical

En klassiker Living In A Box -Living In A Box

Ohhh så kommer en favorit till Eric Morillo & DJ DLG - Where Are You Now

Bostadsanpassning

2009-11-09T00:21:00.000+01:00

Det har ju gått några dagar sedan handläggare och byggtekniker har varit hemma hos oss och betittat våran bostad. Vi bor i en-plansvilla och behöver anpassa för Jolinas skull. Det har tagit väldigt lång tid sedan vi lämnade in ansökan till kommunen till att få ett möte, men äntligen blev det av.

Det var diskussioner utifrån vår ansökan och intyg men även utifrån vårt arkitektritade planlösning, vilket inte dessa handläggare var alls beredda på. Det gäller att vara ett steg före känner jag, hela tiden likaså gäller det för övriga myndigheter. I vilket fall som helst var både jag och Peter positivt överraskade att de nappade på ritningen. Då kommer det stora MEN, när kommer det ett beslut på om vi får något bidrag? Ja, handläggaren skulle höra av sig om en månad sa hon, men det är en lång process sa en av byggteknikerna och det kan ta lång tid innan det kan påbörjas någon om/tillbyggnation. Frågan är dock om beslutet, jag hoppas verkligen vi slipper vänta 6 månader i varje fall...Fortsättning följer..Väntar med spänning hur utfallet i beslutet blir..Avslag!!!!! Förhoppningsvis inte..

Då var det dags att släcka lampan och GOD NATT!

Tid

2009-11-08T21:40:00.002+01:00

Jolina och jag har varit ute på vift för att hitta en fars dag present och det har inte varit alldeles enkelt. Kom just på att inhandla något fint krävs tid när jag skall ut med Jolina! Det finns tid för allt.

Det finns en tid för galenskap, sena nätter, gråt och skrik. Det finns en tid för hjärtats milda sånger. Det finns tid för trygghet. Det finns en tid för att vara närvarande. Närvarande för att hitta en present till pappa, super roligt! Jag och Jolina begav oss till city och hamnade i en videobutik för att jag skulle hyra en film, men istället hittade Jolina filmer som pappa skulle få i fars dag present. Det blev favoriter, Jolina fick välja två stycken men det blev tre stycken istället. Jolinas nya ord blev "Den", "den mamma" jag blev stel och flöt omkring i mina förhoppningar som börjar besannas av att Jolinas vokabulär blir allt större ju äldre hon blir. Hennes medvetenade för ord blir allt större och hon vet exakt vad hon vill och kämpar för allt i världen för att kunna lära sig nästa ord. Så filmer blev det till pappa för denna gång...

Tid är att ge Jolina ord, hon lyckas varje gång med något nytt efter att hon övat 1000 gånger vilket innebär att titta på bilder, höra på ordet och framförallt mammas tjat på varje ord går inte att undvika...

En Helig Skugga

2009-11-07T01:08:00.003+01:00

Mår fortfarande som en droppe mörker.

Lite läskigt att inte veta varifrån denna märkliga nedstämdhet härstammar. Den är liksom bara där, som en bakterie, ett virus, en tystnad.

Det är fantastiskt att skrivandet här kan vara som en helig formel, en nyckel till ett bättre mående.

Man formulerar sig i ord, sätter form på spöken, och de tar gestalt och blir riktigt otäcka för några minuter innan de spricker i ljuset, smulas sönder, upplöses i vitt, meningslöst damm.

Skriva blogg är en helig nyckel till livet, det är alltid dags att ta nästa steg i tanken...

I dag har jag bestämt att fördjupa samarbetet med mig själv och få en realitet på drömmarna, livet, det så kallade svåra livet att alltid behöva förklaras. Livet som skulle vara så enkelt. En del kan säga, "du gör den precis vad den är". Fast det kan jag inte hålla med om, jag gör inte mitt liv vad den är utan valet har kommit till mig , jag gör det bästa av valen..

Vissa dagar går jag ensam genom väldiga folkhav, staden den mäktiga, stressen den präktiga. Jag ser på de små liven, klara denna vardag, samhälle, kan det blir hårdare än vad det är...

Jag ser min dotter, jag ser fördomar, okunskap försöker förhindra det svåra, svåra med att inte veta det som är annorlunda. Det behöver inte bli en hel skola för att lära det annorlunda för det är inte annorlunda det är livet!

Alla är livrädda. Men inte alla vågar erkänna det!!! En skugga som ingen vågar erkänna det annorlunda för det är skrämmande...

Ta reda på det annorlunda istället för att lägga ögat snett på axel...

Nu är jag oändligt trött!

Ny Skollag

2009-11-05T00:17:00.002+01:00

Ny skollag vad tycker vi om den? Jag vet inte vad jag skall tycka om den faktiskt

I tre års tid har Jan Björklund levt på att släppa olika idéer till reformer som ännu inte blivit verklighet. Förslag till en utredning, svar på en utredning, förslag på en proposition, en departementspromemoria, utspel om något som borde in i en ny lag, förslag om ny gymnasieskola & ny betygsskala. Ingenting har egentligen förändrats än, men det framstår som att Björklund ensam utvecklar den svenska skolan. Samma med skollagen, det mesta av det vi hört har egentligen varit delar av det förslag som nu kommer. Men som inte kommer träda i kraft än på ett tag. Kanske aldrig eller om två år..

Här finns Jan Björklunds uttalanden: Föräldrakraft

Något som jag mest fastna för då min lilla tjej har fått diagnosen i dagsläget svår utvecklingstörning, men kanske kommer att ändras före skolstart vem vet, är bland annat:

Stopp för "överinskrivning" på särskolor

"Överinskrivning" av elever på särskolor ska förhindras med den nya skollagen. Och föräldrar ska alltid ha rätt att välja mellan särskola eller vanlig skola.

- Det finns påståenden om att kommuner flyttar över elever med svårigheter till särskolan. Särskolan är till för elever med utvecklingsstörning, och det ska inte vara möjligt för kommuner att flytta över elever med andra svårigheter dit. I framtiden ska det krävas mer för att placera barn i särskolan, det ska krävas ordentliga medicinska belägg. Dessutom ska föräldrarna, om barnet har en utvecklingsstörning, ha rätt att välja mellan särskolan och vanliga skolan, sa Jan Björklund.

Om jag väljer vanlig skola till Jolina så har jag som förälder gjort valet och provar den här skolformen trots hennes utvecklingstörning men i vetskap om att det finns särskola om hon inte skulle klara av den vanliga skolan. Inte att någon annan väljer åt henne per automatik vad som är bäst för henne, någon som inte känner henne...

Samt att jag som förälder kan överklaga rektorns beslut...

2009-11-03T15:18:00.003+01:00

Det har varit mycket diskussioner om Downs Syndrom och hur det är uppdagat i media för fosterdiagnostik. Utveckling av fosterdiagnostik har lett fram till att planerade graviditeter avbryts på grund av just barnets egenskaper. Det är därmed barnets brister som utgör skäl för abort. De fostervattensprov som brukar erbjudas gravida kvinnor över 35 år syftar till att upptäcka kromosomförändringar. I klarspråk handlar det om att vi har möjlighet att se om ett barn kommer att födas med Downs syndrom. I relation till väldigt många andra handikapp och sjukdomar kan Downs syndrom betraktas som relativt lindrigt i många fall.

Varför har det då blivit helt legitimt att selektera bort just barn med Downs syndrom? Finns det inga gränsdragningar för vad som är rätt eller fel? Ett barn med downs syndrom är lika mycket värt som ett barn med CP skada eller ett friskt människoliv. Nu har Jolina en grav CP skada och den upptäcktes inte under graviditeten för det gick inte, dock hade jag som mamma inte valt att abortera en nyskapt varelse för det var en längtan att få ett litet barn oavsett hur det skulle se ut. Nu är Jolina en underbar liten tjej, med så mycket potential ....Hennes journaler säger något i skrift och varje gång en yrkesprofession träffar henne säger de

" Oj, man kan inte tro att hon är så smart, journalerna säger något annat"...

Får man verkligen uttrycka sig på det sättet som läkare, sjuksköterska, sjukgymnast osv...

Alla föräldrar önskar att deras barn ska få vara friska och framförallt att de ska få lyckliga liv, men om vi tror att lycka kommer med hälsa och perfektion misstar vi oss. Det finns många vackra, fysiskt friska och intelligenta barn som är så olyckliga att de medvetet skadar sig själva och ingen fosterdiagnostik i världen kommer någonsin garantera att barnen i framtiden kommer att leva goda liv. Det finns varken perfekta människor eller en perfekt värld. Men en värld som präglas av medmänsklighet, tolerans mot varandras olikheter och omsorg om den som behöver extra stöd är sannolikt en bättre värld än en värld där inga sjukdomar och funktionshinder existerar tack vare strikt fosterselektering.

En bekant som har en dotter med DS var med i ett repotage i Borås P4 sjuhärads radion

länk till inslaget

http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&Id=2028442&BroadcastDate=&IsBlock=
På radions hemsida finns också en artikel, med kompletterande intervju med
en amerikansk genetiker. Denna intervju sändes i eftermiddagsnyheterna samma
dag.
http://www.sr.se/sjuharad/nyheter/artikel.asp?artikel=3202299

Första Nya byxor "ByMoM"

2009-10-31T15:59:00.007+01:00

Jolinas första sydda byxor "By MoM", kanske ska döpa byxorna till märket By MoM!

Trodde absolut inte jag kunde sy, men nu så ska det bli fler och fler

ska ge mig på lite jeans också, vem vet de kanske blir säljbara :-)

Snart kommer dreggellapparna oxå i ett större format än de vanliga som finns att köpa på pippilotta, busfröet och geggamoja....

Faktiskt så känner jag mig väldigt stolt CP mamma just nu..

Jolina fick givetvis hjälpa till :-)

Mitt Förråd Väger...

2009-10-31T02:20:00.007+01:00

Mitt förråd höll på att ta slut, det är så det känns. Sedan i somras har det bara varit sjukhusbesök, hab - besök, kontakter med försäkringskassan och kommunen. När tar det slut? Förmodligen aldrig. För någon dag sedan slog det mig att varför skall vi göra alla dessa besök med Jolina. När jag jobbar så gör jag alla besöken hos mina patienter ute i hemmen. Nehe här ska det bli lite ändring tänkte jag..de som jobbar på hab skall få komma ut och jobba lite tycker jag. Jolina gör alltid CPUPmätningarna på hab därför att de har en brits och det är enklast för AT och SG att göra dem på plats. Men på plats kan ju vara i hemmet också..Så jag slog näven i bordet och sa om det ska göras CPUP så får dem komma hem till oss istället annars får det vara.

För att försöka på något sätt komma till freds med mitt inre och låta förrådet sväva ut och inte bli så tungt måste jag göra något kreativt. Länge har jag kämpat för att få ihop ett nätverk i vår kommun/län men jättesvårt. Kontakt med RBU har inte varit enklare, de har själva haft supersvårt att få medlemmar till att träffas. Så nu har vi kommit ihop några stycken föräldrar som skall träffas som har barn med CP och det är superkul. Det är nämligen så att jag var på ett nätverk för DS-föräldrar, men OJ tänkte jag vad många mammor som träffas och pratar om allt som rör i DSvärlden, laminerar bilder, tecken osv..Varför inte starta upp ett nätverk för oss föräldrar med CP-barn tänkte jag...

Satt hemma idag och funderade hur mycket energi som går åt för Jolinas rättigheter, Jolinas välbefinnande, för Jolinas talan och som mamma få vara advokaten, sjuksköterskan, sjukgymnasten osv... Hur stark och påläst man måste vara för att få ett fungerande liv, skall inte dem info oss föräldrar? skall det vara så svårt? Jonas Helgesson sa på en föreläsning att "försöka se livet som en bonus" mer rätt kan det ju inte bli..Varför känns det ibland så hopplöst då när saker och ting inte fungerar..Vidare menar Jonas att inte ta några beslut är att gå på känsla, då ställer jag mig frågan, jag som mamma/pappa måste jag ta besluten?, känslan finns alltid där, hade jag levt på enbart känslan så hade jag inte kunnat ta ett beslut åt min lilla solstråle och då hade jag inte kunnat ha ett bra liv, eller enbart fått ett bra liv pga att jag gick på känslan..?...Hade jag inte tagit besluten hade livet bara varit en bergochdalabana tror jag...

Idag satt jag hemma och funderade på framtiden och allt vad beskut och känslor heter, Jolinas EP bla, matsiutaionen och livet i allmänt. Jolina är 3½ snart och än är hon inte blöjfri, det finns snart inga byxor att köpa till henne, jo mjukisbyxor finns och de är ju sköna men ibland vill man ha riktiga byxor som alla andra..Nehe jag tar och börjar sy byxor tänkte jag, åkte till tygaffären köpte med mig både tyg och mönster och imorron skall ni få se mitt första byxverk, nu är det ju givetvis mjukisar men får ju börja där med något billigare tyg för att lära mig sy :-) Fortsättningsvis när jag ändå skulle lära mig att sy så började jag med dreggellappen och den blev mycket bättre än någon av de som jag har köpt som inte är tillräckligt stora ..Snart är mitt tunga förråd tomt och det är en enorm lättnad för det är då jag kan andas ut!

Lycka Är....

2009-10-29T11:38:00.005+01:00

När jag kan pussas och säga hej till er.....

Tamburinen Är Min Kompis

2009-10-27T10:27:00.005+01:00

Varje dag kommer ett mirakel - ett litet framsteg..

Jag kan slå själv på tamburinen

Bloggen Har Blivit Lidande

2009-10-26T19:21:00.003+01:00

Har haft fullt upp att bloggen blivit lidande. Livet har varit en upp och nedgång just nu, arbetet har blivit lidande och all tid har gått åt till min lilla prinsessa som inte har mått bra. EPkramper till maximal effekt heter det! Som förälder är man maktlös, det är spänt och en alldeles arbetsam situation..Men vad jag gör jag som förälder? Varje dag som går får man se en liten ljusning, en liten glädje för att det kanske kommer att bli bra någon dag..

Trots en kamp för en s k normal vardag så mår Jolina ändå rätt så bra...Inskolning av nya assistenter sker i dagsläget och lite renovering av huset, Jolina skall få en ny altandörr och lite mer ljus i rummet :-)

Framstegen fortsätter att komma i små små steg " komma mamma" och " hemma" är några av de nya orden...

Livets Njutning

2009-09-17T07:44:00.003+02:00

Vad säger man "härligt härligt min lilla prinsessa" framstegen kommer och kommer med stormsteg in i Jolinas liv! Små små stunder kan Jolina sitta alldeles själv, förhoppningsvis kommer hon kunna sitta själv en dag, lika envis som mamma så klarar man allt! :-) Livet är en spiral av godheter och njutning, och Jolina njuter verkligen av att göra framsteg. Att sitta och kunna gå, en helt ny värld öppnar sig trots sitt funktionshinder. Hon är den hon är och njuter av sin omgivning och tillvaro.

Livets Val Av Färgskala

2009-09-10T08:15:00.006+02:00

För några veckor sedan fick min psykiska hälsa ett stopp! Det här fungerar inte! Jag orkar inte! Vem har rätten att styra min familj? En myndighet? En instans? Hur kan man få en välfungerande familj när det är någon annan som styr? Jag är trött, besviken, arg och bitter!

Vi som skall leva i ett välfungerande samhälle och alla har samma rättigheter kan jag faktiskt inte hålla med om. En liten tjej som är 3 år gammal med speciella behov kan inte yttra sig om vad som är bra för henne och hur hon skall klara sin vardag, då hon är beroende av någon annan under större delen av en vardag och även kommer bli beroende av någon annan i sitt framtida liv. Hur skall jag som mamma förklara för någon annan att lilltjejen har sina rättigheter trots hennes unga ålder. Det går inte förklara för att det ofta är så att den andre inte kan sätta in sig i den situationen familjen lever i. Att förstå det kan ju alla, men att veta, det vet bara familjen och ingen annan.

Vem har rätten att bestämma över tjejen och hennes familj? Hur kan vårt samhälle ha blivit så här galet? Varför trampa på de utsatta när de väl ligger redan? Trots att regeringen säger att vi lever i och har ett bra samhälle jämfört med andra länder, visst vi har kommit en bit på vägen men vi är långt ifrån målet.

Summan av kardemumman blir att orken försvinner och kämpandet blir lidande när allt går emot en. Jobbet blir lidande, familjen blir lidande till slut säger livet, "du måste ta det lugnt" Vad ska jag ta mig till? Det blir dyrt för samhället att sjukskriva sig, vems fel är det? Ingen annan än alla som styr ens liv. Ibland undrar man hur de där uppe som har bestämmanderätten tänker. Att inte ge familjen stöd som de behöver resulterar ofta i att någon familjemedlem tappar gnistan och når ett botten och har svårt att ta sig upp igen. Hur skall denna person hantera sin situation? Går till doktorn som sjukskriver och ber personen vila och kanske till och med prata med någon utomstående. Vad innebär det för samhället? En stor kostnad så klart, men våra myndigheter säger emot sig själva och låter det fortsätta på samma och likvärdiga spår. Varför kan de inte tänka ett steg längre? Jag menar inte att allt ska var enkelt och att allt vi och andra söker bidrag för eller stöd skall få det, det skall givetvis finnas rimligheter och behov för att få dessa stöd. Men myndigheter som försäkringskassan vet inte vad rimlighet är de vet inte vad behov innebär för en familj som skall fungera som alla andra normalfungerande familjer.

Vem säger att det finns gränser i våra liv? Är det någon annan som sätter dessa gränser för hur man skall kunna leva i vårt samhälle. Jag är fruktansvärt trött på att någon annan styr mitt liv.

Hur kan det ha blivit så här? Bitterheten tar över ens förstånd om hur igentligen svårt livet kan vara. Jag väljer som människa att leva på ett visst sätt, men jag har inte valt ett liv med ett FH barn, det är inget man väljer utan det är så livet har valt det hos dig. Mitt barn älskar jag över allt annat. Livet har sin färgskala allt från den ljusa sidan till den mörka sidan som kan vara skrämmande och kusligt diskriminerande.

Jolina I Sin Porsche

2009-09-09T09:04:00.006+02:00

Det här är min porschen som jag supertrivs med :-)

Första gången Jolina ute på granngatan och traskar runt, lite roligt när det är nerförs

backe!

En Dröm Eller En Mardröm

2009-09-07T08:55:00.005+02:00

Kan drömmen bli verklighet, eller en mardröm. Kan Jolina lära sig att sitta själv precis som hon har lärt sig att själv gå i sin walker. En dag, kanske kanske. Jolina har en sned rygg pga av hennes spänningar det gör att hon lutar åt ett och samma håll. Sjukgymnasterna säger att hon har en tendens till skolios och därför måste behandlas med en sittkorsett till att börja med.

Men vad innebär skolios när barnet är så litet och hur påverkar korsettbehandlingen ryggen?

Korsettbehandling för många kan vara mycket påfrestande och måste pågå under flera års tid, ofta under en psykosocialt känslig tidpunkt. Ett annat skäl mot korsettering är att kröken i allmänhet endast förhindras att öka, den korrigeras inte. Argument för operation är att kröken, i motsatt till korsettbehandling, kan korrigeras. Behandlingen löser problemet med deformering av ryggen för gott, i de flesta fall. Ett argument mot operation är den ytterst lilla, men ändå befintliga risken för komplikationer i form av neurologisk påverkan. En annan nackdel är att ryggen stelopereras inom det krökta området, det kan på lång sikt möjligen ge effekter på området nedanför den stelopererade delen av ryggen.

Det känns som det aldrig tar slut, diagnos efter diagnos. Inte så för länge sedan när Jolina spenderade tid på Bräcke region hab fick hon där diagnosen utvecklingstöring, men på ett väldigt konstigt och underligt sätt, att träffa en psykolog på bara någon timme som sätter diagnosen utan att ens titta på vilka andra besvär stör Jolinas uteckling.. Känns ibland som en mardröm istället för en dröm om att det kan bli bättre med tiden Jolina blir äldre..

Men jag är glad för att hon är den glada tjejen hon är trots så mycket i bagaget..

Nu Kan Ingen Stoppa Mig

2009-09-07T07:23:00.007+02:00

Varje dag ser vi någon utveckling hos Jolina, hon klättrar över svåra hinder trots hennes svåra funktionshinder, hon är en envis liten tjej som vill mycket och det verkar som om inte ens mamma och pappa kan stoppa henne.

Tjejen Utan Sin Walker, Envis Som Jag Är

2009-09-05T14:23:00.011+02:00

För någon timme sedan öppnade sig himlen och nu öser regnet. Jolina fick samla lite krafter och tog sig ut med assistenten. Det är ju jätte roligt när det regnar. "Titta" . Inomhus tycker lilltjejen att det är superkul att gå in sin walker. Jolinas utmaning är att lära sig kontrollera sin walker på bästa sätt. Efter massor av träning så har Jolina kommit på att "gå" det är ju riktigt roligt. Walkern ger Jolina en rörelsefrihet som hon inte har smakat på förut, bara kunna gå utan att vara på väg någonstans. Att sitta i rullstol eller aktivitetsstolen, äsch, "nej nej" säger Jolina. "Jag vill gå.."

Visst Kan Jag

2009-08-25T11:22:00.004+02:00

Lite uppdatering efter Bräcke region hab. Det är nämligen så att Jolina inte riktigt leker som sina jämnåriga. Knappt likvärdigt med dom som är något år yngre. Man kanske kan tycka att det inte spelar någon roll hur hon leker huvudsaken att hon är lycklig och visst är det så, visst spelar det roll givetvis även om hon är lycklig, att lära sig förmedla till andra som är viktigt i livet för kommunikation och socialt samspel måste tränas helt enkelt. I mitt hjärta råder det vindstilla så länge hon är nöjd med livet. Men för att få chansen att utvecklas måste Jolina stimuleras i sin kommunikation och även lekar måste presenteras. Jolina har många meddfödda reflexer kvar som stör hennes normala förmåga att kunna röra och ta på saker. Jolina måste tränas och saker måste upprepas för att hon skall förstå eftersom reflexerna tar övertaget och det blir genast svårt att göra saker per automatik. Hon skulle troligtvis aldrig börja leka med en leksak självmant om vi inte lärde henne hur. Vissa saker kommer hon att lära sig galant med mycket hjälp från mamma och pappa. Andra saker kanske kommer förbli ett vakuum men det spelar ingen roll. Däremot är det viktigt inför skolstart att psykologen gör en bedömning för vilken skolform som är lämplig för henne. Jolina 3 ½ år idag har fått diagnosen utvecklingstöring men lite för lättvindigt, kan man sätta en diagnos efter ha träffat en barn med flerfunktionshinder efter 4 h som har nedsatt syn, Ep, reflexer som utlöses lätt, spasticitet....

Fortsättning följer .....

2009-08-25T10:47:00.003+02:00

Att leva med ett barn med handikapp är inte alltid så enkelt som man kan tänka sig. Nej problemen är ofta många och man blir ofta trött. Det mycket som skall stämma, möten med myndigheter och sjukvård som ofta har svårt att förstå hur stort hjälpbehov man har som förälder inte minst ens barn. Det är lätt att säga:

" Varsigod, här har ni några hjälpmedel" Vad hände med respekten? Bemötandet? Tillmötesgåendet? Jag kan se det som ett stort allvar som förälder att mitt barn även andra barn kan behandlas på det här viset. Någon kan säga " Jag förstår din frustration som förälder" Det tror jag verkligen inte, jag vill mitt barn det bästa, hon skall kunna leva som alla andra i vårt samhälle. Men så enkelt är det inte. Föräldrar måste ofta nå ett botten för att sedan kunna ta sig upp igen och börja på en ny kula. Det händer att man når botten och vet inte hur man skall ta sig upp igen och där blir det ofta dyrt för samhället/staten. Varför då inte vara mer tillmötesgående och respektera barnens rättigheter och göra det så bra som möjligt för barnen men även för familjen så vi kan leva ett så normalt liv som möjligt. NEJ vi skall kämpa och kämpa tills musten går ur att man varken vet ut eller in. Vad har försäkringskassan att säga till om i det här fallet? Alla sjukskrivningar pga att föräldrarna blir utbrända. Visst blir man bitter som förälder ingenting fungerar som man hade tänkt sig, inte ens sjukvården! Vilket samhälle är det vi lever i?

Att leva Med Ett barn Med Handikapp

2009-08-25T10:39:00.004+02:00

Jag blir ofta ombedd att beskriva erfarenheten av att leva och uppfostra ett barn med handikapp. I ett försök att hjälpa människor som inte delat denna erfarenhet, att förstå det, att föreställa sig hur det skulle kännas, så är det så här…

När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer. Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande.
Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D.
Du packar dina väskor och reser iväg…Åtskilliga timmar senare, landar planet. Flygvärdinnan kommer och säger:

”Välkommen till Holland.”
”Holland!”, halvropar du.”Vad menar du med Holland?

Jag har beställt en resa till Italien! Jag ska vara i Italien! Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!”

Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna.
En viktig sak att komma ihåg är att de inte har tagit dig till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej, det är bara en annorlunda plats. Så Du måste gå ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du möter en helt ny grupp av människor som du aldrig har mött tidigare.

Det är som sagt en annorlunda plats. Det är långsammare takt här än i Italien, mindre glamoröst. Men efter att ha varit här ett tag och du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner och Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien, och de skryter om hur underbar deras tid i Italien har varit. Och då och då så säger du till dig själv: ”Ja, det var dit jag skulle, det var vad jag hade planerat.” Men om du ödslar ditt liv med att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det riktigt speciella, o verkligt underbara med Holland!

Äntligen.........

2009-08-11T14:30:00.001+02:00

Alicia, 3 veckor gammal, en liten Prinsessa

Kusin Till Jolina

Stolt Faster!

Lite Sommarbilder Från Semestern I Kroatien

2009-08-11T13:47:00.013+02:00

Nära Istrias kust, den största halvön i Kroatien, ligger de destinationerna och städerna: Porec, Rovinj, Medulin och många andra små kustdestinationer. De inre delarna av det gröna Istria kommer att hälsa dig med rika lantliga hushållserbjudanden och orörd natur. Staden Porec perfekt för den aktiva semestern med över 70 olika havs och landsporter. Medulin är en liten destination, en ständig destination för unga människor, underhållningen, livemusiken och beundrare av dansrytm. Umag är sportcentrumet, det bär titeln av sportcentrum tack vare organiserandet av tennis tävlingar och ATP turneringar. Rovinjs halvö och den Röda ön som ligger framför den erbjuder dig organiserade utflykter tack vare dess underbara vikar och stränder. I Rabac kan du hitta perfekta småstensstränder för lek, bad och vila. Istria och dess innre delar med dess små destinationer kan skatta sig lyckliga med deras rika utbud av natur, inhemska maträtter och lantliga hushåll. Motovun är en liten destination i Istrias inland med grönt landskap, vinrutter och filmfestivaler. Och Buzet är en äkta istrisk stad bebodd från urtiden också kallad tryffelstaden. Det 3000 år gamla Pula är märkt av dess kulturhistoriska värde bland vilka vi bör nämna Pulas arena, amfiteatern byggt under historien som skådeplatsen för gladiatorspel, men också flera olika kvarlevor och monument från romartiden.
Visste du att världens minsta stad vid namn Hum med bara 23 innevånare ligger i Istria?

Jolina med familj spenderade lite mer än två veckor i deras hus 12 km från Labin med sol och bad.

Lite bilder från semestern:

Varmt och Skönt i Havet

Hej hej Kan Jag Säga

Älskar min tamburin

Kan Det Vara Mamma Som Skojar

Med Mig

Vilken Tuffing i Rosa Solglasögon

Kommunikationspass

2009-08-11T13:18:00.003+02:00

Jolina har fått ett kommunikationspass som vi föräldrar har skapat så att andra personer skall kunna läsa och kommunicera med Jolina på bästa sätt.

Att närma sig en person med gravt kommunikationshandikapp kan kännas svårt. Hur ska jag göra? Hur pratar han? Det är svårt för oss som är någorlunda vana men ännu svårare för en helt främmande person. Det kan bli så att man man inte vågar ta kontakt med personen med gravt kommunikationshandikapp utan att man kanske
undviker personen istället.

Ett gott första intryck är viktigt det vet man allmänt. I det här fallet finns en barriär som man behöver komma över så snabbt som möjligt. Komma ifrån ”en handikappad person” till personen bakom. Det finns ofta en del information man behöver ha för att kunna konversera med personen. T ex hur uttrycker Ja och nej. Kommunikationshjälpmedel?

Problemet är att personen kan inte själv presentera sig. Då hade det inte varit ett problem! Ansvaret ligger mycket på de personer som är runt omkring om det ska bli bra. Ofta har t ex föräldrargett den här informationen. Tjatigt för dem att ge samma information om och om igen. Missar ändå en del. Det är ofta som han/hon träffar på nya personer. Det kan vara ny personal på dagis, skolan, korttidspersonal, vikarier, taxichaufför. Det kan vara att personen ska börja på ett nytt dagcenter eller ny skola.

För att underlätta det första mötet med en person med gravt kommunikationshandikapp behövs något som snabbt ger en viktig och praktisk information på ett lättförståeligt och positivt sätt. (nedsatt språkförståelse för längre satser- jag har svårt att förstå ibland när andra talar. Det underlättar om du pratar i korta meningar) Då kan man göra ett sk. KOMMUNIKATIONSPASS. Den ursprungliga idén kommer från Sally Millar i Skottland. Hon
gjordet det första till en person som fått stroke. Sedan har det testats på andra grupper som t ex dövblinda.

Innehåll i stort: Vad jag behöver veta för att kommunikationen ska funka så bra som möjligt. Det absolut viktigaste! Praktiska råd. Hur kommunicera på bästa sätt med personen i praktiken?

Nu Är Vi Tillbaka

2009-08-11T08:48:00.009+02:00

Sommar och semester är snart slut, har denna veckan kvar och det känns inte som semester då regnet enbart faller ner. Tänkte sammanfatta lite sommaren och tiden på Bräcke med Jolina.

Jolina har gått två veckor på Bräcke region hab i Göteborg och nu är allvaret igång, återstående två veckor. Sedan skall de professionella utvärdera och ge hab i vår kommun hur de skall gå tillväga för att hjälpa Jolina på bästa möjliga sätt. Det har varit väldigt givande att få den kontakt med riktigt professionella människor. Jag som mamma trodde verkligen inte det fanns AT, SG osv som verkligen kan sin sak och tala om vad som är viktigt för Jolina och på vilket sätt hjälpmedel ska och kan användas. Det kanske är därför det heter regionhabilitering, dit man blir skickad då ens egen hab inte vet hur man skall gå tillväga för att hjälpa barnet.

Jolina har provat en del spännande saker som AKKA-platta, vilket innebär att man sitter på en platta med en kontakt som Jolina skall trycka på för att komma framåt och upptäcka samt undersöka saker.

Akkan är en "platta på hjul" som kan köras sittande, stående eller liggande (små barn). Sitt- eller ståhjälpmedel kan lätt spännas fast med remmar.
Akkan kan köras på flera olika sätt:
• Den kan följa en slinga av svart tejp. När Akkan kör på slinga används en enfunktionskontakt.
• Akkan kan köra "fritt" (utan slinga) då används en flerfunktionskontakt eller flera enfunktionskontakter.
• Akkan kan köra fritt innanför ett område avgränsat av ett "staket" av svart tejp.

Det finns en kontakt som personen måste trycka på för att kunna förflytta sig. Enfunktionskontakter. Akkan kör så länge kontakten är nedtryckt.

Genom förflyttning utforskar vi våra egna förmågor. Här kan man bl. a. lära sig; Egenskaper hos olika föremål – hur saker ser ut från olika håll, hur de låter, känns, luktar, rör sig, förändras osv. -kvalitetsuppfattning. Att det kan finnas bara ett föremål eller fler av samma sort, och att olika föremål ändå kan likna varandra – kvantitetsuppfattning. Att man kan påverka olika föremål, så att de rör sig, låter osv. – uppfattning om orsak - verkan.

Jolina har varit fantastisk smart, första gången hon provade plattan visste hon direkt att hon skulle trycka på kontakten för att kunna komma fram till den station hon ville. Snart upptäckte vi att det fanns favoritstation som hon stannade vid och undersökte detaljerna med händerna och med kommunikationen.

Logopeden på Bräcke har provat använda PECS med Jolina och från första dagen har det klickat. Att Jolina har en svår CP skada vet vi men att hon är så här smart det är förvånanssvärt. Det går över våra förväntningar som föräldrar, visst hoppas man att ens barn skall förstå orsak- verkan, men att få se det med sina ögon att det är verkligt, det är en uppenbarelse!

Till Jolina har vi föräldrar gjort ett kommunikationspass där andra personer kan läsa om Jolina och hennes CP skada, vad hon gillar och inte gillar. Det kommer mer om det i nästa inlägg.'

Jolina har provat bla olika sinnesrum, bollhav, gungor, taldatorer, det hon mest har varit känslig mot är sinnesrummet och bollhavet, det är så att ibland kan det ta tid att vänja sig vid sådant som är obekvämt till en början.

Fortsättning följer från Bräcke och Jolina...

Vad Jag Kan

2009-08-05T18:35:00.008+02:00

Jolina har gjort massor med framsteg i både tal och motorik...Varje dag kommer något nytt ord.

Njuter I Det Varma Falkenberg

2009-07-08T19:07:00.004+02:00

Så underbart att få bada i havet 22 grader och en weekend med mamma, pappa och assistenten. Men att bo på hotell är ingen höjdare för det är så trångt i ett dubbelrum. Då får väl mammsen och pappsen boka en svit istället nästa gång ... hehe Många krav den lilla tösen har!

Att Vara Stark

2009-07-07T14:53:00.005+02:00

Högtryck = Blogg-lågtryck! - Hallå, vi lever fortfarande tro det eller ej! Har märkt själv att tiden bara passerar förbi.

Har funderat lite på vad ordet stark egentligen innebär. Jag har svårt att sätta fingret på styrka och vad som karaktäriserar en verkligen stark människa. Har fått höra att jag är stark många gånger sedan Jolina föddes. Men jag har aldrig någonsin känt någon styrka. Att vara stark betyder för min del bland annat att enkelt klara av svåra saker, vända andra kinden till, positivt tänkande under svåra omständigheter. Jag har bara gjort saker och ting eftersom jag inte getts något annat val.

Att ge sin dotter starka mediciner, se hennes smärta, finnas där när hon kämpar...inget av det är något jag valt för att jag kan, vill eller klarar av utan saker jag varit mer eller mindre tvungen att göra, får Jolinas skull och familjens skull. Hade jag haft något val hade jag nog inte klarat av något av det. Så vad menar man när man säger att någon är stark. I min värld är starka människor överlevare av vilja. Jag är överlevare för att alternativet varit att sluta leva. För mig handlar det enkelt och kort fattat om inställning. Om rätt attityd och kämparglöd. Om att tro på hoppet under hopplösa omständigheter och om förmågan att skratta när tårarna är nära. Ämnet rör en diffus gråzon och antagligen ett ändlöst antal tolkningsmöjligheter. Alla har vi olika uppfattningar om styrka, olika syn på vad som kännetecknar en beundransvärd människa. I mitt liv påträffas bara en sådan person. Det är hon med kämparanda, krigskämpe, visar enormt prov på styrka, och hon fortsätter att kämpa med den starka viljan om att jag kan jag kan...

Fortsättning följer...............

2009-05-18T16:40:00.007+02:00

Nu har jag äntligen fått en fungerande dator för det var ett taag sedan jag skrev några bokstäver ..

Just nu pågår det träning och åter träning i vardagen. Jolinas utveckling har gått frammåt väldigt fort. Nya spännande saker händer varje dag. Kommunikationen mellan Jolina och andra har bara kommit så naturligt, fler och fler ord för varje dag, vissa förståerliga vissa får man gissa sig till.

Inte nog med det, gåendet som vi har kämpat med har bara fortsatt sin utveckling framåt.

Här kommer en liten bild av hur lycklig man kan vara i sin gåstol

Träning Ger Färdighet

2009-05-01T13:53:00.007+02:00

Efter fyra veckors träning enligt den konduktiva pedagogiken på move and walk, inspirerad av den ungerske läkaren Andreas Petö, som redskap för ny livsstil till ADL färdigheter som vi från födseln redan kan, vi har en genetisk ärflighet för att lära oss vissa moment vid en viss ålder. Jolina som är tre år om några dagar befinner sig motoriskt runt nio månader men vi föräldrar kämpar med att Jolina skall träna dagligen med den konduktiva pedagogiken både motoriskt och mentalt.

Det har varit fyra kämpande veckor med pust och stånk, Jolina har varit både glad, trött och en argbigga. Den här gången har vi tränat mycket på att vara på mattan, lära sig sitta själv, rulla på mage och stå på alla fyra. En krigartjej som hon är och envis som sin mor det medför resultat i form av att Jolina har börjat gå i sin gåstol som hon fick i onsdags, en Atlas Walker som kan även användas utomhus. Jolina har börjat prata mycket mer och är mer intresserad av sin omgivning efter träningen. Även att vår lilla pärla har börjat sitta själv korta stunder på golvet. I början när Jolina började träna visste vi inte vad vi föräldrar gav oss in på och om det här skulle ge resultat, och det gör den. Jolina har varit på Move and Walk och tränat för fjärde gången och resultaten ser vi ofta någon vecka efter träningsperioden är slut.

Petömetoden är mycket kontroversiell och bygger på ett mycket tufft såväl kroppsligt som mentalt program med hård disciplinerad träning. Ibland på gränsen till smärtsam, där får Jolina ofta sina utbrott och blir arg som ett bi, dock ändå fortsätter hon i sitt tränande vara nöjd. Efter en tid med konsekvent underkastelse av metoden klarar Jolina av att lyfta på sina ben och ändå kunna kontrollera sina fötter bättre. Metoden innebär en total hängivenhet av oss föräldrar och från barnet. Den tar även sin utgångspunkt i kroppslig stimulans, en medveten närvaro och ett holistiskt synsätt.

Uppdatering

2009-04-09T11:38:00.007+02:00

Det är Torsdag idag och det är inte vilken dag som helst utan Skärtorsdagen. Jolina har avslutat sin andra vecka på Move and Walk tillsammans med pappa vilket är fantastiskt. Jolina utvecklar sin förmåga att verbalt kunna uttrycka sina känslor och motoriskt kunna leva upp till sin vilja " jag kan detta"! Påsken är snart här och våren tittar in, snön har smält och graderna ökar, solen skiner in genom fönstrerna och smutsen blänker fint ..." kanske man skulle ta sig i kragen och putsa fönster" men kanske bättre att ta damsugaren och städa för snart är mina älsklingar hemma.

Pratade med en vän om en familjs liv, hur vi lever tillsammans eller separat, hur dyrbar tid vi har för att ägna oss åt familjen, livet är kort och tiden är knapp. Ska vi låta oss styras av andra människor? kan vi inte få bestämma själva hur vi vill göra, varför skall andra bestämma hur ens liv skall se ut! varför ska det vara så svårt att träffa sitt barn säger någon, vem bestämmer Om jag får träffa mitt barn, säger en annan. Tragiskt men sant, har vi föräldrar den makten att säga nej till den andre föräldern? NEJ är man förälder och har rättigheter men även skyldigheter så kan ingen säga att du är oduglig som mamma eller pappa!

Nu har Jolina den turen att hon har båda föräldrar vid sin sida som kämpar för att hon skall få ett så bra liv som möjligt, vägen dit har varit svår men förhoppningsvis lättar det med tiden. Att vara i ett funktionshinder är en vardag lika mycket för Jolina som för mig som förälder. Jolina kämpar för att överleva varje dag med sin spasticitet och kramper, jag som mamma försöker se till att hon mår bra varje dag. Idag har Jolina sina tre assistenter och det fungerar utomordentligt bra, det finns alltid något att finslipa därför är det viktigt med kommunikation i alla lägen. Ni kan läsa mer om personlig assistans på Björn A.Thorén blogg och hans erfarenheter. http://bjornthoren.wordpress.com/

Nu får jag ta och städa innan mina äsklingar kommer hem.. Längtar sååå

Hemma från semestern

2009-03-29T00:36:00.005+01:00

Nu är vi hemma igen, Jolina har varit underbar under hela resan i fjällen. Hemma i vardagen skall mycket ordnas med. Jolina börjar sin träning på move and walk på måndag. Spännande! Tror att conductören kommer bli förvånad vilket arbete Jolina har gjort under nästan sex månader. Från att varken kunna sitta själv till att att kunna sitta och hålla sig själv på golvet från att inte kunna gå, lyfta på benen till att kunna lyfta på benen alldeles själv. Så duktig tjej, är så stolt!

Idag tränade Jolina på att gå, lilltjejen säger till mamma:

- Kan du lyfta på benen ,säger mamma

- Nej, säger Jolina

- Va vaddå nej? Säger mamma
Du kan! Kom igen!

Mamma lockar Jolina med glass som belöning.

Jolinas ler och skrattar.

- Mamma,titta! Säger Jolina och lyfter på benen och går.

STOLT mamma kan jag säga.

Nästa steg blev att lilltjejen får prova sin pony som hon avskytt, nöjd och belåten kämpar hon att lyfta benen på egen vilja, och med den envisheten så lyckas hon galant! Förundrad och förvånad över utvecklingen....Den ungen har verkligen vinnarinsikt!

Jag ska klara detta!

Pulkarace i backen - Lofsdalen

2009-03-25T18:06:00.007+01:00

Jolina och mamma åker pulkarace!!!! EN superglad tjej och en mammma som försöker hålla pulkan rak utan att välta....

Ohhh så försvinner vi bakom kröken!! Pang!

Fjällenvecka

2009-03-25T12:36:00.005+01:00

Fjällenvecka ni som är i fjällen vet precis vad jag pratar om. Snö, sol, skidor, backar, spår. Dagarna går alldeles för fort, en vecka i fjällen har snart passerat förbi och vi har haft ett underbart väder, solen skiner och snöflingorna ligger stillsamt på marken.

Skidorna är på varje morgon för att sedan ge sig ut i den härliga solen och en tur ut på spåren i fjället. Jolina med i fjällpulkan, belåten och glad med skidglasögonen på säger hon "OJ".

Eftermiddagarna beger vi oss ut på backarna där får Jolina sprattla av sig i backen med full fart ner med pulkan.

Tagen På Bar Gärning

2009-03-21T23:43:00.006+01:00

Jolina sitter fint i sin matstol och nynnar till barnsånger där stereon går varm hela dagarna, medan mamma packar inför resan till fjällen. Njaa inte länge hon sitter där och nynna, Jolina blir gnällig snabbt om inte det händer något roligt! Mamma fortsätter och packa och Jolina säger "yamyam",

-är du hungrig? säger mamma

-yam yam, säger Jolina

-Du får väl stoppa pekfingret i munnen ett litet slag så värmer mamma maten!

Jolina brukar inte lyssna på mamma utan gör som hon själv behagar, MEN vad händer Jolina suger på pekfingret!

En väldigt ambitiös liten dam med många viljor!!! Bra att hom lyssnar på mamma :-) Alltid lika förvånad blir jag som förälder...........

En ryggsäck fylld av nyheter

2009-03-15T19:01:00.005+01:00

19.05 Söndag kväll, filosoferar om livet och allt som innefattar dess karaktär. På livets stig så tänker jag ofta på små och stora saker. Jag gläds över vissa saker och andra gör mig ledsen. Jag inspireras av livskraft och mod, som är en enorm stor ekvation för att livet skall få en mening. Försöker att släppa saker jag inte kan göra så mycket åt och fokuserar på det som ger mig och min familj mening. För mig är det är viktigt att fylla Jolinas livsryggsäck med sol, intryck, händelser, aktiviteter och personer som ger henne energi. Men samtidigt som man gör det så kan man inte lasta den för full. Allt stimuli får inte plats. Livsglädje, en vetskap om att livet är för kort för att kastas bort på negativa saker.

Varje dag är en start på något underbart! Det är tacksamhet, glädjefylld positivitet! Mitt everyday life är en balansgång och ett enkelt ordbyte gör en fantastisk skillnad. Att aldrig veta vad för något otroligt kommer att hända denna dag. Att vara tacksam är att ta vara på det som ÄR. Att flytta medvetandet till det som gör en lycklig. Att lägga energi på det positiva för att förstärka det i sitt liv. Att förstå att du själv skapar ditt liv genom din egen uppmärksamhet. Att vara här och nu och ej i fantasin, Jolinas underbara dag! Min solstråle i vardagen!

Det har gått mer än en vecka sedan jag tog mig i kragen och skrev några rader, dessa dagar har varit händelserika, nya anställda assistenter, inskolning, ute på äventyr med Jolina, planering för ombyggnation i huset, arbeta och arbeta och arbeta. Är nog inne i en fas då det händer mycket samtidigt, både privat och på jobbet, och då fokuserar jag på det. Därav lite bloggande! Men jag finns här hela tiden och jag glömmer inte mina stunder för avkoppling och lite blogg!

Framtiden är här och den är fantastisk. WOW!!!!!! det har hänt något gigantiskt stort, roligt, glädjande och det är inte som jag trodde att det skulle bli och det är inte som jag fruktade. Jag är stark och modig för min Jolina och full av kärlek och jag behöver inte vara rädd för nu är vi så nära målet och i kärnan finns bara kärlek och hopp till det stora. KUNNA SITTA SJÄLV!

Oreflekterad tidszon

2009-02-22T21:45:00.004+01:00

Kallt är det och snön ligger på backen, snökaos eller snömys?! Föredrar snömys. Ena dagen vräker snön ner för att nästa dag solen smälter den fina vita blänkande flingan på marken. Hur skall vi ta oss ut i denna snö? Skall jag skotta först eller vänta på att plogbilen skall tömma all snö på vår parkering..

Att vår gata plogas typ allra sist av alla gator här i Sandared känns som en oändlighet...
ändå tycker jag att det är urmysigt !!!

Däremot att hallen fylls av en smärre insjö av smält snö då man tillslut kommer in är inte alls störande..

Ta av sig ytterkläderna för att sedan värma en god varm oboy, slänga sig i soffan och ta fram en bra dvdfilm, kanske blev det teletubbies och en liten tjej som älskar att mysa i soffan med mamma och pappa..Det kallar jag mys..

Inskolningen

2009-02-22T20:30:00.003+01:00

OjOj nu har jag verkligen inte skrivit på ett tag och det känns inte speciellt bra, skall jag ta mig i kragen och skriva några rader för det händer saker varje dag, stora som små. Äntligen har vi anställt tre assistenter till Jolina, det känns underbart, dock mycket arbete måste läggas ner, rutiner skall byggas upp och beskrivas. Två tjejer skolas in och tar i stora hela varannan dag var. Frågan är då hur ska en inskolning fungera? Vi som föräldrar sliter och visar, vi dirigerar. Någon är väldigt blygsam, vågar inte ta initiativ till att byta till ex blöja. Hur försiktig skall jag vara som förälder? Många tankar och många frågor som ställs för en som är arbetsledare och förälder.

Hur länge skall vi orka? Det är tunga bitar som måste inarbetas för att allt skall fungera kring assistansen. Jolina skall lära känna assistenterna, assistenterna skall lära känna henne.

Imorgon får vi svaret på när en assistent får vara ensamma med Jolina någon timme, för att sättas på prov måste assistenten ändå kunna utföra de rutiner och åtaganden som de har lärt sig. Inte för att jag tror att hon inte skulle klara det, kommer det fungera med Jolina? Det är en annan fråga! Fortsättning följer...............................................

Fredag Den Trettonde

2009-02-13T21:15:00.006+01:00

Mystiskt, pratade med en vän idag som påminde mig om vilken dag det är, det är idag det händer..Nää här finns inga spöken.

Filmen Fredagen den 13:e (Friday the 13th) är en banbrytande filmserie inom slashergenren, vars första del spelades in 1979 och gick upp på biodukarna 9 maj 1980. Filmseriens rykte utgör något av en diktomi i det att den anses stå för notoriskt dålig kvalitet samtidigt som åtminstone några filmer i serien gått med kraftig vinst och har en stor grupp av närmast fanatiska beundrare.

Talet 13 anses i sig vara otursdrabbat, likaså fredagen. Både veckodagen och talet anses vara förknippad med gammal gudinnedyrkan och således av ondo. Misstron och oviljan mot både fredag och talet tretton är mycket gamla, men dessa sammankopplades inte förrän vid mitten av 1800-talet och dök först upp i USA. Om fredagen den 13:e sammanfaller med fullmåne anses det av många vara en optimal lyckodag av andra en olycksdag.
Om man är sjukligt rädd för fredagen den 13:e så har man något som heter paraskavedekatriafobi. En oresonlig skräck. Det är fredag som vilken fredag som helst och let´s dance that is ....

Medmänniska

2009-02-13T20:26:00.004+01:00

Ibland känner jag den där ensamheten i att mina vänner bor så långt bort, kanske borde jag flytta dit jag hör hemma där man känner sig uppskattad, där jag uppskattar och bekräftar, få bekräftelse. Känna medmänsklighet!

En stor utmaning i våra liv är att fungera tillsammans, med vår livspartner, med våra barn och föräldrar, med våra släktingar, vänner och arbetskamrater. Vi vill skapa och bevara goda relationer, men alltför ofta misslyckas vi. Varför? kan kännas ett stort frågetecken ibland. Här står jag i mitt livs glädje med kämparanda för min dotter och familj samtidigt där jag saknar någon att verkligen prata med, det jag har inom mitt skal som ibland behöver komma ut. Enbart sitta ner och prata om det bara behövs, men ledsamt när denne är allt för långt bort. Någon sade till mig för ett tag sedan " finns inget som är för långt". Sant i och för sig, frågan är då varför man känner sig ensam när livet är så kort och vardagen bara passerar förbi ens ögon, utan att man hinner blinka?

Aldrig är det roligt att mista någon, stark i själen måste man vara för att kunna fortsätta leva livet. Jag har lärt mig genom att utveckla min medkänsla, både med andra och med mig själv, kan jag fatta kloka beslut. Genom att bekräfta andra, och mig själv, kan jag både visa och få respekt. En relation som präglas av medkänsla och respekt ger glädje och utrymme för utveckling. Efter Jolinas födelse har jag växt som person träffat många underbara människor i samma situation som jag är i. Frågan är då varför känna ensamheten när man har så många människor omkring sig? Kanske inte tillräckligt perfekt? Det finns många frågor att ställa.

Vad är då en bästa vän och vem är ens bästa vän? "En vän är den som vet allt om dig men ändå tycker om dig" Hur skall den här medmänniska vara för att bevara vänskapen? Om jag inte tar vara på mig själv, vem skall då bry sig om mig? Men om jag enbart tar vara på mig själv, vem är då jag? "Att vara medmänniska är ett stort ansvar och en utmaning "Ibland misslyckas vi, ibland lyckas vi, med att vara sanna medmänniskor. Av misslyckanden kan vi välja att lära något, eller att inte. Världen är full av goda gärningar. Nickar och leenden i vardagliga möten, dörrar som hålls upp, ett berömmande ord, en klapp på en axel, en människa ser en annans behov och hjälper lite extra. Ofta blir de direkta konsekvenserna av den goda handlingen knappt märkbara. Men ibland får en god handling, liksom en ond, stora konsekvenser som vi kanske inte ens är medvetna om, eller blir varse först efter lång tid." Tankeväckande iakttagelser !!!! Varför förfalska den medmänsklighet bara för att vara snäll och ytlig men igentligen who cares!! Några tankar!!

Vad händer.....

2009-02-11T22:54:00.005+01:00

Orden bara väller ut ur Jolinas lilla söta mun, ikväll sa hon nöjd och belåten Gonatt mam! Trodde inte det var sant, men jo visst. Nu är lillan uppe i snart 20 ord, underbart att se henne blomma upp som en liten pärla.

Jag önskar att inte EPanfallen skulle påverka hennes utveckling, varje gång tjejen får kramper varje gång tar hon ett steg tillbaka, vilket sporadiskt gör att det blir svårare att ta sig två steg fram. Envis som hon är, vild och egensinnig rörs utvecklingen om med en hänförande effekt, fantastiskt.

När skall läkarna ta sitt ansvar? Jolinas epilepsi har börjat bli påtagligt, kan knappast sitta här och glädjeberätta trots EP så mår hon bra. Dock skall Jolina inte rycka varje dag som hon gör, stackars lilla prinsessa, hur känner hon sig vid varje ryckning, försökt sätta mig in i situationen, alltid lika svårt.

Att vara människa innebär inte bara rättigheter, utan också skyldigheter. Den främsta av dessa skyldigheter är att ta ansvar för sitt liv, sina val och sina handlingar, i relation till sina medmänniskor och för vår gemensamma framtid. Vad har Jolina för framtid? Tankar finns där varje dag trots att jag inte blickar tillbaka i minnet, vilket skulle göra mig mycket upprörd som mamma. Vad innebär det att vara ansvarig? Har alla människor förmågan att ta ansvar? Och hur blir man en ansvarig människa? Det tänker jag ofta på när vi tar med Jolina till läkaren, med de stora kunskaper de besitter så vågar de inte ge sig ut på hal is, för om något skulle hända vem är den ansvarige?

Snart! En vecka kvar..

2009-02-10T09:42:00.005+01:00

Bara denna veckan kvar med intervjuer, det skall bli riktigt underbart. Att det skulle vara så tröttsamt hade jag ingen aning om dock lite roligt med intevjuer, jag är i allra högsta grad levande vittnesmål för hur det kan vara att sitta på den andra sidan stolen, jag är van vid att bli intervjuad, och det är superkul med omvända roller! Det är med stor berättarglädje och befriande att få vara den som får bestämma vem som skall vara Jolinas förlängda arm och ben! Den sista veckan har vi haft många funderingar kring vilken person som skulle passa bäst för Jolina! Kommer vi välja rätt personlig assistent? Tänk om vi har missat någon? Det är betydelsefullt att det är " rätt person " vi skall anställa, men hur vet vi det? Man får gå efter vad magkänslan säger antar jag! Det är av synnerhet att vi kommer att leva som som vi lär och konstateras kan, att många av våra erfarenheter kommer att komma till nytta i både språk och att vara den där arbetsgivare, chef, mamma och pappa. Men för att inte förglömma man får inte göra det svårare än det är för sig.

Det är någon som skall jobba i vårt hem med respekt, noggrannhet och uthållighet, som föräldrar måste vi lägga upp rutiner för vad som är viktigt att tänka på som personlig assistent, främst för Jolina, men skall vi ha högt ställda stilistiska krav? Hur går vi tillväga för att det skall bli så bra som möjligt? Som förälder lär man sig hela tiden att ta ställning till nya utmaningar.

Skrämmande

2009-02-09T11:58:00.003+01:00

Äntligen helgen över! Familjen har varit på 70 års fest i helgen, men det började inte bra. Vaknade på lördagmorgon på hotellet i Värnamo, Jolina rycker och rycker och till slut kräks ungen. Blir livlös, vad gör man som mamma och pappa? Jag ringen 112, där svarar en man med en ihålig röst " 112, Vad har hänt" Berättar min historia om Jolina snabbt, " Du låter så lugn" , säger mannen. Blir mer frustrerad och vill ha hjälp fort. 4 min har gått och ambulansen kom! Satt med en liten livlös själ i famnen, själv klädd i enbart t-shirt och 4 ambulansmän, vem brydde sig bara min lilla tjej blir bättre! Tar på mig kläder och åker med ambulansen till värnamo sjukhus.

På sjukhuset får vi träffa en mycket bra distriktsläkare men tyvärr med inga kunskaper när det gäller neurologiska skador. Jolina har en infektion i kroppen får vi reda på, får dock ingen antibiotika och vi får åka hem. Tänk att en liten varelse kan skrämma livet ur en. Som förälder kände jag mig hjälplös och frustrerad, inga vid behovs läkemedel hade jag för att ge Jolina, det löste sig ändå då ambulansen kom så fort.

Söndagen var bättre men ändå kramapade Jolina flera gånger under förmiddagen! Jag kände att det här är några nya EPmönster, vi åker till barnmottagningen i Borås. Där får vi träffa en barnläkare som i stort sett mumlade om ditten och datten och spekulerade om olika infektioner, men inget tal om kramperna. Satt fyra timmar i ett väntrum, Jolina somnade. Läkaren kom tillbaka och det visade sig att alla proverna var bra, åkte hem för att idag ringa till Jolinas läkare. Men jag vet inte om jag blev något klokare angående epilepsin. Skulle vilja ändå att läkarna bytte ut Epmedicinen till något annat men nej är svaret. Känns nästan som man sitter och väntar på nästa anfall! Varför kan inte vården vara mera effektiv?!!!

Min Efterlängtade Vän

2009-02-02T10:23:00.003+01:00

Ohh så jag längtar, min bästis om jag får säga så. Eller kanske är jag för vuxen för att säga bästis. Ingela kommer idag ända från Skånska trakterna med sin lilla tös som är jämngammal med Jolina. Vi ska umgås och barnen får leka. Varje gång vi träffas så spricker min bubbla, den bubbla som jag känner ibland är svår att rubba och allt är som vanligt, tankar försvinner och jag lever här och nu. Alltid har vi våra underbara stunder med våra barn, vi pratar, vi gråter, vi enbart ÄR tillsammans, ibland inget att säga men vi kan våra tankar, är det inte underbart! Emmi som hennes dotter heter är Jolinas kompis, kanske att de träffas för sällan men varje gång de möts leker de på ett underbart sätt, Jolina som varken kan sitta själv eller gå själv och Emmi som är en frisk liten pärla, hjälper Jolina, hon försöker förstå, något konstigt är det. Men ändå så hittar Emmi ett sätt att leka med Jolina och min prinsessa accepterar deras sätt att umgås.

När Emmi och Jolina träffas finner jag inga ord. Jolina blir som ett helt annat barn, hon utvecklas mycket på bara en kort stund. Emmi pratar med Jolina, Jolina som har svårt med kommunikationen talar tillbaka till Emmi med ord och dess sammanhang vilket jag inte kan förstå. Det är lika underbart varje gång, att se hur mycket ett barn gör för mitt barn. Emmi är en snäll liten tjej som verkligen är mån om Jolina, hon är försiktig, hon är tre år men ändå förstår så pass mycket. I somras vara vi nere i Skåne, Jolina hade precis fått sin knapp på magen, som vanligt skulle Jolina få sin mat i knappen, då frågar Emmi: Va e det? Vaför äter inte Jolina från munnen? Som vuxen och förälder, hur ska jag nu förklara för en 2 åring att Jolina kan äta men behöver extra energi via knappen på magen! Jag ställs för ett ultimatum och förklarar på ett bra sätt. Nästa sekund så kommer Emmi med ett äpple och lägger på Jolinas knapp! är inte barn underbara?!

Visa Vägen....

2009-02-02T09:16:00.004+01:00

....till en bra vardag? Hur vet vi människor att det är en bra vardag? Ett möte med mig själv och vardagens intensioner. Allt vi måste göra, bör göra är det det livet går ut på? Många frågor kan vi ställa oss. Lever vi i nuet, planerar vi vardagen? Vad vore en vardag utan planer igentligen..

Att leva med ett barn som har ett funktionshinder innebär att man måste planera. Planera för alla dagens besök, vad skulle hända om vi inte gjorde? Skulle andra bry sig?

Livet ställer ständigt "frågor" till mig, i form av utmaningar inom arbete, relationer, speciellt mitt barn. Jag har säkert alla svar jag behöver. Men vet jag hur jag ska finna dem? Vågar jag svara an på livets utmaningar och leva det liv jag verkligen vill? Kan jag leva hur jag vill? Kanske inte när jag har ett barn som behöver min hjälp i vardagen, jag kanske kan möta livet jag vill leva till hälften med den man och barn jag älskar! Eller gör jag det svårt för mig mer än vad det är?

Ibland känns det kanske som att utmaningarna är för stora och frågorna för många. Kanske skulle jag behöva en livscoach som kan fungera som en selektiv spegel – en spegel som bara återspeglar det jag verkligen behöver. Inte det andra.

Den typen av spegel ger mig min kraft och livsglädje tillbaka. Jag blir redo att ta mig an livet på nytt; redo att utvecklas på precis det sätt livet utmanar mig att utvecklas just nu. Redo att blomma! vad tänker då barnets lilla hjärna? vad tänker ett litet liv på 3 år eller är det enbart så att livet lever och utvecklas med tiden och att dagen är en stor utmaning med dess intensioner

Några tankar om livets frågeställningar och hur våra motgångar kan bli medgångar..

Hur är jag då som person för att orka leva i den vardag som jag befinner mig i idag?

Inåtvänd Planläggande Abstrakt Tänkare kanske...

Du finner din energi i den inre världen och gillar att tänka på saker (utan att nödvändigtvis tala om dem). Du anstränger dig att förstå andra människor.
Du gillar att ha struktur och ordning i ditt liv. Du använder troligtvis din kalender flitigt för att hålla koll på de saker du skall komma ihåg. Du fattar snabbt beslut – även när det gäller din värdering av andra människor. Därför kan din omgivning uppfatta dig som lite dominant emellanåt.
Du fokuserar på "the big picture" och tycker om att teoretisera över VARFÖR saker fungerar som de gör (medan du inte bekymrar dig så mycket om detaljerna). Du är en kreativ person, som gillar att experimentera.
Du tänker logisk och värdesätter problemlösning där du får använda huvudet. Du är en ärlig och renhjärtad person, som bedömer andra människor utifrån samma värderingar som du bedömer dig själv. Möjligtvis att det stämmer enligt http://www.zapera.com/

Bilder

2009-01-30T12:53:00.006+01:00

Glad som solen

Här flirtar jag med kameran

Så gott med grädde

Alltid roligt med bilder men skulle behöva en riktig kamera!!

Det Ljuva Livet

2009-01-30T11:56:00.005+01:00

Min upplevelse må vara färgad av att vara magsjuk och trött. Minsta ansträngning gör mig utmattad, och känner mig ständigt trött, hur mycket jag än sover och vilar. Klarar jag mig ur sängen? En liten tjej som är missnöjd med att mamma inte gör vad hon vill, neehee kanske jag skulle ta och ringa mormor för barnvakt. I det här läget hade assistansen varit kanon, men det har vi inte ännu.

Det ljuva med livet och vardagliga händelser är att vardagen är aldrig sig lik, alltid något nytt att lära, för hur hade det varit om vi hade en ensidig vardag? Tråkigt skulle jag tro. Lär dig livets stora gåta älska glömma och förlåta, sa någon vän till mig för ett tag sen och det håller jag med om, inte kan man gå bitter för saker och ting här i livet, jag var bitter när Jolina föddes varför just hon hade fått en hjärnskada. Inte alltid livet blir som vi har tänkt oss, vilket innebär att det är bara till att acceptera och leva där utefter, att acceptera gör livet mycket enklare, jag är så underbart glad att JAG är mamma till Jolina, jag får ständigt höra att Jolina kunde inte fått bättre föräldrar, det tackar jag för! Har fått en fantastisk chans att ta tillvara på mitt liv med Jolina och jag ska njuta av det varje sekund trots motgångar, men det löser vi ganska snabbt, som förälder får jag stå på mig med alla medel för Jolinas vardag skall bli så bra som möjlig,hon skall kunna leva om alla andra!

Dags för en visit hos mormor...

Assistans

2009-01-29T20:22:00.006+01:00

Det känns som om någon har slagit mitt huvud med en hammare, en dundrande huvudvärk som inte försvinner och ett virus i kroppen som gör den till en geleliknande form. Ork att ta sig upp ur sängen finnes inte. Men ändå tar jag de dyrbara stegen till datorn för att skriva några rader..

Sitter och filosoferar om livets bravader, allting kretsar kring de assistanstimmarna Jolina har fått. Vem ska vi anställa? Låg i sängen och läste 100 ansökningar idag. Hjärnan känns lite mör, inte konstigt jag har fått en sprängande huvudvärk. Efter två timmars läsande har jag valt ut cirka tjugo stycken personer som har sökt. Det svåraste blir intervjerna, finns det någon som kommer passa för Jolina? Hur kommer det fungera med assistsansen, det är mycket information som skall in i den lilla hjärna vi har för att det skall bli så bra som möjligt. Det är ju så att livet skall vi njuta utav varje sekund varje dag, vi lever en gång och därför skall Jolina få en så normal vardag som det går med hjälp av assistansen..

Skratta eller Gråta

2009-01-27T21:49:00.003+01:00

Äntligen dagen är kommen, brevlådan väntade på sin ägares händer med förtjusning för en glänsande blick över det där brevet som alla har väntat på! Brevet från försäkringskassan! Låter mindre roligt att förtälja brevets härkomst.

Det har nu gått två och en halv månad sedan vi hade FKhandläggaren på besök och underlaget för beslut kom idag! Nervös som jag var och darriga händer som jag hade öppnade jag det stora brevet med omsorg. Till en förvånan och samtidigt en besvikelse visste jag inte hur jag skulle tolka informationen i brevet. Skulle jag skratta eller gråta? Jolina har fått assistans timmar något mindre än vad vi hade räknat med men ändå en lättnad att NU NU får vi hjälp, nu kan vi börja ett så normalt liv det går att leva, att vara den där föräldern, att kunna bara vara mamma och inte enbart träna, träna och återigen träna på de livsviktiga vardagliga ADL. Nu kan jag äntligen vara mamma..........Nästa steg är det svåraste att anställa en lämplig person som stämmer överens med Jolina och familjen

Fortsättning följer..

Klart Jag Kan!

2009-01-27T13:03:00.004+01:00

Gråten kom överraskande, trodde aldrig att det var möjligt! Jolina tog 10 steg igår, hon brukar ta korta små steg då hon är mycket spänd i benen.

Hämtade Jolina på förskolan, hon var nöjd och glad, "lite trött efter dagens aktiviteter" säger dagisfröken. När vi väl kom hem parkerade bilen, tog upp Jolina från bilstolen så tänkte jag: Nähe nu ska lilltjejen få gå hem till dörren! Vi har nämligen fått det på rutin, vi går från bilen till ytterdörren hemma.

Jajamen, vem tog först små små steg för att sedan vända på det till stora steg, "något hakade upp sig i ryggslutet på mig, jag blev stel och tårarna började rinna nerför min kind". Jolina gick och jag höll hennes armar löst för att hon inte skulle ramla. "Mamma Uj" Säger hon. Jag fullkomligt är tagen, varje dag som går händer det något nytt spännande, Jolina är en kämpe och ger sig inte i första taget. Hon enbart älskar livet, livet med möjligheter. Hon utforskar livet i tanken, i handling och ibland med skräckblandad förtjusning. Ibland blir jag rädd för att tiden går så fort fram och Jolina blir allt äldre...

Dagens tanke!! Varför använda hjälpmedel till mitt barn när jag vet att hon kan, träning ger färdighet med konduktiv pedagogik, hon lär sig med stormsteg, är det bara för att envisheten tar över, en storkrigare, en vinnare som vill stå på pallen för att säga Klart att jag kan. Min prinsessa har en kämparanda, med den envishet hon har kommer hon en bra bit på vägen och det utan hjälpmedel..

Man dör inte av själva Cerebral Pares, men den hjälplöshet som blir följden av totalt
beroende dödar. Den totala passivitet som infinner sig när vi spänns fast dödar. Den vackra
integreringstanken dödar, på grund av att vi blir fastbundna, passiva åskådare i stället för
aktiva, initiativrika, deltagande barn. (Mullback)

Äntligen!!!!!!!

2009-01-25T11:45:00.006+01:00

Helt otroligt, efter två veckors diskussioner och surfande på nätet för att hitta en pulka som passar Jolina. Det har varit frustrerande och ledsamt för hur skulle vi göra? Jolina måste ändå kunna få åka pulka som alla andra barn. Pratat med en annan mamma för ev låna hennes sons pulka för att vi skall kunna åka till fjällen och ha med lillan. Såå tacksamt och snällt!

Igår kom det som ett brev på posten, hittade en barnbutik utanför Borås som har skidpulkor i olika kombinationer. Jag hoppade av glädje för äntligen, Jolina kommer kunna få åka pulka med mamma och pappa. Då kom det där stora "MEN".

När vi väl hade hittat till butiken så var ju pulkan superperfekt, priset var dock också väldigt vackert! Såååå dyr att jag höll på att tappa hakan. Fanns ingen möjlighet att köpa den så där bara, rik som man är kanske man kunde skramla ihop en slant här och där. Det tacksammaste var att chefen fick inte sålt den och de hade haft den i några år liggandes i deras förråd. Butikschefen erbjöd sig sänka priset, vem var inte mer glad än jag, Jolina skulle få sin pulka även om den var dyr trots prissänkningen så kvittar det, allt för min lilla stjärna. Det positiva är att vi har såå mycket snö, nee skämt osido det är ju det vi inte har. Väntan är stor! När kommer snön? Jolina har fått sin pulka med många detaljer och med en ryggsits som är perfekt! Hon sitter som en prinsessa i den.........

Kommunikation

2009-01-25T10:03:00.004+01:00

Vi har funderat och funderat hur Jolina skall lära sig kommunicera med andra människor, kanske att hon fortfarande är liten. Vi får helt enkelt prova oss fram vilken metod hon skall använda. Fick reda på för några veckor sedan via familjelivs cptråd att det finns något som heter Big Mac och Step by Step där personen kan trycka på en knapp med en förinspelad röst, på så sätt lära sig kommunicera med andra.

Hade först ingen aning om vad det här kunde vara. På upptäcksfärd efter dessa kommunikationshjälpmedel och hur det skulle kunna fungera för Jolina ringde jag logopeden och kom fram till att yes här har vi något för Jolina. Logopeden hade det här redan iåtanke och hon skulle försöka fixa det till Jolina. För en gång skull så är det någon som tar initiativ till att verkar bry sig om Jolina utan att jag som förälder behöver tjata och bråka vad man behöver till sitt barn och inte behöver. Stor eloge till Sofia logopeden och tack till cp mammorna på cpforumet som kommer med så bra tips allt från hjälpmedel, mediciner och ansökningar....

Jolina älskar sin Big Mac, hon kan sitta och trycka på den stora knappen som kan säga bla "mera saft" eller "mera mat" . Just nu är det imse vimse spindel som spelas för full rulle....

Tid och Stolthet

2009-01-18T20:19:00.005+01:00

Livet rullar på med vardagsbestyr, jobb och stress, umgås, träna, resa och plugga..

Vi delar upp våra dagar, veckor, månader i olika tidsintervaller, tiden är konstant, vi lever här och nu för att orka våra bestyr i vårt stressade samhälle.

När något händer i ens liv, stannar tiden till, plötsligt! Allt blir tomt! För att sakta men säkert hanka sig fram till något så normalt det går. Tiden är kort för att tänka, tiden är knapp för att inte leva, vad säger då att vi inte skall leva ut trots det traumatiska i livet?

Tid är det enda vi har och vi använder alla tiden på högst varierande sätt. Många säger....jag har så mycket att göra så jag hinner ingenting....men de allra flesta människor hinner göra mer än dom tror, för nästan alla hinner titta på TV flera timmar per kväll, så då hinner man egentligen annat också.

Med stolthet vill mitt inre säga i tid och rum att Min lilla underbara sessa har någonstans under sin fantastiska utveckling hitta sig själv! Hur kan en liten tjej på snart 3 år finna sig själv skulle man undra...Jo det är ganska enkelt, Jolina med sitt svåra rörelsehinder kan spänna sin lilla kropp, vara ledsen av smärta tills mamma eller pappa kommer med en tröstande famn över den lilla svettiga kroppen. Det har gått en tid och vi upptäcker att, trots spändheten och den sakliga smärtan så lever Jolina sin vardag fullt ut som andra barn, men hon skriker inte längre på samma sätt, hon är nöjd med sig själv, hon vet vad hon vill, envisheten tar över förståndet för spasticiteten. Att kunna säga Ja och Nej är ett faktum för kommunikation. En liten dogmatisk kropp som vill så mycket att den når till sitt resultat med kämparanda. Kan inte säga något annat än att jag är en stolt mamma med bravur. Som mamma, förälder till ett barn med cp skada och mycket mer är Jolina en livsglädjande tjej som ger sina föräldrar en ny dimention i livet. ATT LEVA med Stolthet!

Nya löften

2009-01-06T15:07:00.005+01:00

Ett nytt år och nya steg och nya löften. Jag tänker att jag har tusen skäl att vara tacksam för året som gått. För familj och vänner som ger mitt liv magiskt innehåll. För arbete som utmanar och utvecklar i riktningar jag inte kunnat förutse. För att jag lever, får leva. Får möta nya dagar. Möta nya dagar med spänningar tillsammans med Jolina, se henne växa till en person, en stark person som hon är idag. Våga ta för sig, våga säga till, vara kräsen och aldrig bara säga ja till allt, våga säga NEJ......

Jag önskar att jag får älska än mer. Att jag ska se nya värden och nya människor i min väg. Önskar att jag inte ska stelna för det samhälle vi lever i. Fortsätta vara levande. Jag önskar att jag kan vara stark för dem som behöver mig och jag behövande för dem. Stötta och hjälpa där jag kan. Att jag ska räcka till. Räcka till, till det som kan vara omöjligt, finns det omöjligheter?..
Jag lovar att växa, växa i min mogenhet som person att hjälpa min dotter få en bra tillvaro i livet med goda möjligheter. Att våga ta nya steg, tro på min och andras förmåga .Och jag lovar att hålla balansen i den eviga striden mellan mamma-jaget, jobb-jaget och hustru-jaget som ibland kan vara svårt. Lovar att prioritera. Lovar att se mina barn, mitt barn som det är och få leva livet till möjligheter. Varje barn, varje dag. Se min man, till den han är. Och mig själv i en atmosfär av glädje. I alla fall varannan dag..

Då Var Det Julafton

2008-12-24T09:20:00.008+01:00

...*jäsp* sitter på jobbet tar några andetag, lyssnar på radion och umgås med mina arbetskamrater i väntan på något akut skall ske.

Hemma umgås familjen i väntan på att jag skall komma hem. Det valet som jag har gjort är att jobba inom sjukvård, då får jag infinna mig i att det kan hända, garanterat att jag jobbar jul eller nyårshelgen. Ibland kan det vara skönt att komma ifrån alla julbestyr och bara slippa tänka på julen.

Vad innebär julen för mig? Julshopping, lussekatter, klappar juldekorera, snö och massviss med snö. Det kan man idag inte förvänta sig att snön skall ligga fint på marken vilket hör till julen.

Julgranen kläs. Traditionen kommer från Tyskland och den första kända klädda granen är från 1741 och fanns på herrgården Stora Sundby i Söderman - land. Den kända klädda julgranen blev allmänt känt i svenska hem på 1800-talet.

Adventsljusdekoration kommer från Ersta diakonissanstalt, Det var först runt år 1930 som adventsljusstakarna slog igenom på riktigt. Innan dess hade man särskilda små adventsgranar där ljusen tändes varje söndag. Seden med fyra adventsljus blev vanlig under 1920- och 30-talen och särskilda adventsstakar började säljas i affärerna.

Är tomten på riktigt? Många barn som undrar.. Jolina fick träffa tomten för första gången förra året. I år kommer tomten till Sandared och förhoppningsvis med många fina klappar till de vuxna och barnen..

Var kommer jultomten ifrån? Har han varit en person ? Ja, vi kan till att börja med konstatera att han har fötts och återuppstått i flera skepnader under årens lopp. Som så många andra av oss svenska medborgare är även Jultomten invandrare, närmare bestämt från Turkiet. År 270 föddes nämligen i staden Patara en liten gosse som kom att hetas Nikolaus. Han blev utnämnd till biskop i staden Myra Vad gjorde Nikolaus för att bli känd bland våra barn under julafton?

En biskop som gjorde sig känd för att vara snäll mot barnen före jul. Delade ut godis till flitiga, snälla barn, en djävul som följeslagare hade ris i en hand och säck i den andra för att hota de busiga och oläraktiga barnen för vidare transport mot helvetet. Biskopen visade vem som hade befälet skulle leda djävulfiguren till en kedja. Bägge figurerna kom med tiden att ingå i vårt svenska julfirande.

Julen är en härlig högtid fylld med massor av mat, presenter och en hel värld av jultraditioner. Jultraditioner som vi känner till dem idag, tog långsamt form redan under 1500-talet, då man åt särskild mat i Europa i förbindelse med julen. Idag är svenska jultraditioner en blandning av hundratals olika jultraditioner från hela Europa. Den mest grundläggande av alla jultraditioner är nog att i överensstämmelse med den kristna tron, ska där råda fred på jorden den natt som Jesus föddes. Det är grundlaget för alla andra jultraditioner.

Något som Jolina mest av allt önskar sig och älskar är de fina teletabbisarna

Sorg

2008-11-06T20:11:00.004+01:00

Tiden går så fort att jag inte hinner sätta mina händer på tangentbordet och skriva några rader om mina tankar och hur livet har sin gång med Jolina och hennes vardag.

Det är höst, det är kallt snart är snön här, jag fryser när jag tänker på orden. Varje dag som går blir det mörkare , man vaknar det är mörkt, slutar jobbet och det är mörkt. Tröttheten tar över ens förstånd. Trött när man vaknar och trött när man kommer hem från jobbet, kanske en höstdepression i sin helhet. Eller känner jag en trötthet av arbete, kanske utarbetad? Sliten och utbränd, neeej kanske ska jag vara lite försiktig med orden. Att arbeta nästan full tid på arbetet och att hjälpa min lilla underbara tjej hemma 200% gör att jag känner mig sliten och utarbetad. Jag måste, hon är ju min underbara prinsessa som är så glad att älska. Jolina kräver lite mer än ett vanligt barn med normala behov. Någon skulle säga "du har ju normalt föräldraansvar". Ja visst säger jag då helt spontant, allt utöver det som är normalt är inte normalt föräldraansvar säger jag då. Jolina är 2,5 år gammal med särskilda behov vilket ett normalt barn som är 2,5 år inte har. Många säger ja du har det tufft hemma, absolut, kan jag få det tuffare? Har inte tänkt tanken ens.

Ibland känner jag sorg över det liv som vi lever i när någon säger ja ni har det tufft och jobbigt. Det suddas bort ganska fort ur minnet. Försöker leva det liv vi alltid har levt fast med en liten tjej som har alla förutsättningar i livet, när jag tänker tanken är lyckan gjord. Jolina har fått de bästa föräldrarna hon kan önska sig, en mamma som fajtas med myndigheter och alla instanser som sätter sig på tvären och en pappa som stöttar våra ryggar. Vi vill inte gå under!

Lyckan finns där i en liten bubbla som vägrar öppna sig, känner jag mig föråldrad för att känna lycka varje dag? Är det sorg jag känner, varför skulle jag det? jag älskar mitt barn över allt annat..

Inuti den lyckan finns en del av mig som är 150 år. I en bok som heter ”Den förbjudna sorgen” står det om hur man just åldras mentalt av att få ett handikappat barn, för den verklighet vi lever i skiljer sig så många gånger från den verklighet stora allmänheten lever i. Det hjälps inte, efter ett tag blir även det onormala normalt och man vänjer sig vid allt.

Men tiden har förändrat mig, förmodligen som den förändrar alla föräldrar, man växer in i situationen, utvecklas och mognar. Livet är inte alltid som man har tänkt sig!

Nu Äntligen Händer det Saker!

2008-10-30T20:38:00.001+01:00

Imorse vaknade jag nervöst då det är idag det gäller, ett samtal från vår jurist som handlägger Jolinas ansökan till FK. Med avtramp till arbetet en sådan frusen morgon med min skinnjacka på ryggen kunde jag inte skaka mer än min nervositet för samtalet i eftermiddag.

En stressig dag på arbetet utan den minsta tanke om samtalet med juristen, för vad skulle han fråga om? vad skulle han säga? Jo det ska jag berätta snart. Först att återgå till Jolinas dagar som vilket barn som helst i vardagen, tycker jag att hon har klarat sig bra trots hennes grava cp skada. Jolina har den envisa viljan om att veta precis vad som passar lilla tjejen. Att säga till i form av skrik då inte mor och far förstår vad viljan vill är inte alltid enkelt då det brister i kommunikationen. Komma hem från förskolan och försöka förklara för mamma att det är ett hungrigt barn som ligger och skriker är inte alltid lätt att förutspå då Jolina inte kan säga " mamma jag är hungrig". Med lite mat i magen blir resultatet annorlunda i sin självklarhet!

Stressad som mamma för att hinna hem för det väntade samtalet från assistansbolaget var nervöst. Så pass nervöst att jag glömde schemat till dagis och en del kläder, de undrade förstås varför mamma hade så bråttom för att hämta Jolina.

Så småningom visade sig att samtalet med juristen inte var så farligt men att det skulle bli en kamp med försäkringskassan med vissa detaljer angående LASS ansökan, vi är fullt medvetna om det här. Den 21 november gäller det då träffas vi föräldrar, handläggare från olika instanser och juristen för att bedömma på en kort stund om vi har rätt till assistanstimmar. Jolina är liten nämns det i telefon och att de grundläggande behoven utgör en del i det föräldraansvar som normalt sett finns hos en normal familj. Vad är normalt föräldraansvar? inte är det för en familj med funktionshinder som innebär bla tunga lyft. Nu ska jag inte sitta här och försöka förutse hur de kommer att bedömma vår ansökan med tidigare erfarenhet med kämpande för vårdbidrag och skriva synpunkter på bedömningar ligger mycket börda på våra axlar. Det är kämpigt för oss föräldrar som har barn med funktionshinder. Att skriva en ansökan är det normalt föräldraansvar? bra fråga, kanske skulle testa och fråga handläggaren det, men det är väl inte det det handlar om förstås.

Den nya bloggen

2008-10-30T20:08:00.000+01:00

Jaha fick byta blogg för den andra blev det något fel på.. får helt enkelt fortsätta här i en ny och spännande atmosfär. Trodde jag fick huvudvärk när jag såg att Jolinas blogg stängdes ner att någon fel anledning, trist men ibland blir det bara så.